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《悉尼晨锋报》、《时代报》和《60分钟》的一项联合调查显示,澳洲著名的脑外科医生(Charlie Teo,音译)向患者收取了巨额费用,并在最后进行了“徒劳的”手术,对患者家庭带来了毁灭性的影响。
一些家庭,包括那些有处于植物人状态的年幼孩子的家庭,说出了他们为张医生给予他们的希望付出了可怕的代价。
Prasanta Barman在张医生对他唯一的孩子进行了徒劳的手术之后说,他感到内疚。
"应该有一些法规来阻止这种情况,如果有人给予虚假的希望,那么它就像是一场骗局。"
2018年9月中旬,来自印度Assam的工程师Barman对他四岁的儿子Mikolaj似乎行走困难感到担忧。
当他们的儿子被诊断出患有无法治愈且无法手术的弥漫性桥脑胶质瘤(DIPG)时,他和妻子Sangeeta受到了沉重打击。第二位神经外科医生证实了这一诊断。
由于迫切希望出现奇迹,一位朋友代表他给著名的澳洲神经外科医生发了电子邮件说:"Delhi的医生告诉Barman,没有治疗的可能。"
他们希望 "一位西方医生能够延长他儿子的生命。"
64岁的张医生可以说是澳洲最著名的神经外科医生。他以积极的手术风格而闻名,特别是在其他外科医生认为无法手术的情况下,他有许多称赞他成功的患者。
媒体经常将他描绘成一个特立独行的局外人,他与医疗机构和他的同事们作斗争,他认为这些人嫉妒他的高超技术。
2021年,张医生进行脑干手术的能力受到了限制,并因两次糟糕的手术结果(其中一次是DIPG)面临纪律听证。
2018年9月27日,当有人似乎提供了一条看似生命线的线索时,Barman欣喜若狂。
张医生的悉尼办公室发出的电子邮件说:"张医生已经审查了扫描结果,并建议进行紧急手术,他说如果在放疗前做手术,治愈的可能性非常大。"
第二天,在回答Barman关于预后和风险的问题时,张医生的办公室发了电子邮件说:"如果一切按计划进行,手术应该是治愈性的,因为我们应该能够切除整个肿瘤,这意味着预后将非常好......他应该希望过上长寿又幸福的生活。"
然而,DIPG是所有儿童癌症中最致命的一种,不可能有一个圆满的结局。这种疾病没有治愈方法,患者从诊断开始的平均预期寿命在6到18个月之间。
美国著名儿科肿瘤学家Mark Kieran在联合调查中表示:"这是儿科中唯一的肿瘤,从你被诊断的那天起,你就已经被认为是姑息性的。"
"这不仅仅是一个你是否会死的问题,而是你何时会死的问题。"
Kieran说,任何切除或移除DIPG的尝试只会导致患者 "神经系统破坏,并最终因手术或肿瘤而死亡"。
当被问及世界上是否有任何临床或研究数据显示切除DIPG有好处时,美国杰出的儿科神经外科医生之一Mark Souweidane教授直截了当地说:"绝对没有,根本不存在"。
纽约Weill Cornell Medicine脑与脊柱中心的儿童神经外科主任Souweidane已经研究DIPG超过20年了。
他说,对于这种统一的致命性脑瘤来说,手术不是也从未成为一种选择,任何人试图做手术都是 "难以理解的"。
这位教授解释说,由于这种具有侵略性的肿瘤渗透到脑桥(大脑中决定何时呼吸和何时心跳的部分),任何切除的尝试都会给孩子带来毁灭性的后果。
"进入并移除该区域将移除大脑中维持你生命的那一部分"。
Barman向张医生解释说,他没有医疗保险,所以他必须自己承担所有费用。
他获悉,在悉尼Prince of Wales Private Hospital的手术费用为15万澳元,在新加坡则为8万澳元,其中4万澳元必须在手术前存入张医生的银行账户。
为了"确保手术的确定性",Barman又给张医生发送了另一封电子邮件,要求他仔细检查这两张核磁共振,因为两位印度神经外科医生的意见是:"这种类型的肿瘤没有治疗办法,这是非常罕见的。一旦诊断出这种疾病,患者只有8到12个月的时间。"Barman回忆说。
但张医生对此不同意,张医生办公室给Barman的电子邮件回复说:"我们的诊断和建议保持不变,我们认为我们可以通过手术治愈 Mikolaj。"
当他读到澳洲媒体报道称张医生为 "奇迹创造者 "时,Barman感到很放心,他确信这位备受关注的医生能够提供他所提供的治疗。
为了帮助解决在新加坡切除Mikolaj的DIPG的高昂费用,Barman的朋友在同一天建立了一个GoFundMe页面。该众筹页面称该肿瘤为 "无法手术"。
众筹页面上写道:"不过还是有希望的。一位著名的澳洲神经外科医生张正贤医生认为,他可以使用一种开创性的技术成功地切除肿瘤。通过这种治疗,Mikolaj的预后将非常好,他将有希望过上长寿、正常的生活。"
2018年10月11日,Barman花光了他的积蓄和退休基金,Mikolaj的学校也提供了帮助,Barman的朋友们也为手术捐了款。
手术前一晚拍摄的照片显示,这个快乐、活泼的男孩在医院的病床上,周围有五颜六色的气球,他正玩着他的玩具。
他的父亲告诉他:"明天会有一场大战,你的大脑里有东西,把坏的东西拿出来后你就没事了。"
Barman在回忆起他儿子的最后一句话时擦去了眼泪。Mikolaj告诉他的父母,他已经做好了战斗的准备,小男孩一边打气球,一边说:"我会像这样战斗"。
张医生第一次见到这个孩子是在他被推进新加坡国立大学医院的手术室时,在手术前半小时,他向Mikolaj的父母透露了一个消息:肿瘤是弥漫性的,这意味着它已经扩散,而且他第一次暗示他可能无法将其全部切除。
虽然Barman夫妇对这一最后时刻的消息感到震惊,但他们觉得现在退出已经太晚了。在经过10个小时的手术后,张医生花了10分钟告诉Barman,他已经切除了85%的肿瘤,而且似乎是良性的。
就这样,张医生走了,他们再也没有见到他。
然而,手术后的病理结果显示,该肿瘤并不是良性。它具有 "H3K27M突变",这是毁灭性的DIPG的决定性分子标记。
根据Souweidane的说法,如果活检结果 "与H3K27M突变一致,我的意见,也是我认为大多数神经肿瘤学人士的共识,这是不切除的,不提供手术治疗。"
在手术前,如果张医生怀疑之前对DIPG的两次诊断,他可以进行活检来确定。但是他没有这样做,张医生没有创造奇迹,而是给Barman夫妇留下了一个噩梦。
他们曾经快乐而顽皮的小男孩再也不能自己走路、说话或吃饭了。由于在新加坡的医疗费用越来越高,Barman夫妇不得不支付4万澳元雇佣空中救护车将Mikolaj送回印度,他在那里的ICU里煎熬了几个月。
Mikolaj的护理费用将近25万澳元,他短暂的余生是在一个房间里盯着天花板度过的,他唯一的交流方式是眨眼。
灾难性手术十个月后,不可避免的事情发生了:侵袭性肿瘤复发,Mikolaj不幸死亡。
Mikolaj的核磁共振扫描结果被展示给几位神经外科医生,他们立即确定该肿瘤是DIPG。当得知一位不愿透露姓名的外科医生提供了治疗方案,并进行了切除手术时,他们感到非常震惊。
Barman对他让儿子经历的一切感到内疚。他问道:"对于DIPG来说,当时没有任何希望。那么,为什么一开始就给予虚假的希望呢?"
Bella的战斗
在Mikolaj去世一年后,另一个家庭也面临着DIPG的可怕诊断。
2020年4月,纽卡斯尔John Hunter Hospital的医生告诉Gene Howard和Sarah Higginbottom,他们7岁的女儿Bella患有DIPG,除了作为姑息治疗的一部分提供放射治疗外,别无他法。
Howard拒绝接受无药可救的事实,无奈之下,他求助于备受瞩目的张医生。张医生在初步咨询后的笔记显示他"同意这很可能是一个DIPG"。
Bella的祖母Mariza Howard也参加了咨询,她回忆说,张医生告诉他们扫描结果可能出错的可能性很小。
张医生提出做活检,在做活检的同时,如果他认为可以切除肿瘤的某些部分,为Bella争取更多时间,他会选择手术。
张医生不想等待最终的活检结果,而是想在第二天进行手术。Howard一家抓住了延长Bella生命的机会。
但问题是,手术将花费100000澳元,而50000澳元必须在那天晚上存入张医生的银行账户。
Howard的老板借给他钱,然后第二天就在悉尼Prince of Wales Private Hospital为Bella进行了手术。
手术后,当张医生告诉Gene Howard已经切除了95%的肿瘤时,他欣喜若狂。在张医生看来,这些肿瘤是低级别的,且生长缓慢。
手术报告记录了超过50%的切除量,在2020年6月2日的报告中,张医生写道,"反对者 "会说他没有切除任何肿瘤。
该领域的专家告诉联合调查,即使切除了99.9%的肿瘤,也可能导致患者立即死亡,但切除是毫无意义的,因为癌症已经扩散。
手术三天后,病理结果出来了。Bella的肿瘤有H3K27M突变,诊断为DIPG。但是在张医生的报告中,他对H3K27M突变作为一项指标的有效性表示怀疑。
虽然辐射是公认的缓解症状的治疗方法,但张医生建议不要这样做。张医生为Howard夫妇提供了第二次手术,价格与第一次相同,但当Howard夫妇在Bella 12周的扫描结束后开车返回Shoal Bay时,张医生打电话来告诉他们一些令人震惊的消息。
他让Howard停车并下车。张医生告诉他:"伙计,这真的很糟糕。扫描结果出来了,肿瘤已经扩散了......可能是原来的三倍大。"
Sarah说她在回家的路上一直在哭。Bella的病情迅速恶化,需要24小时的护理。
2021年1月,在诊断后的八个月,Bella在她悲痛欲绝的家人陪伴下去世。她的官方死因被记录为弥漫性内源性脑胶质瘤。
虽然张医生拒绝接受联合调查的采访,但他上周六告诉《每日电讯报》,围绕"无法手术"的脑干肿瘤的辩论是一场复杂的辩论,"错误信息很普遍,即使在澳洲和世界各地的神经外科医生中也是如此"。
2021年8月,在Bella Howard去世7个月后,新州医学委员会( NSW Medical Council)非常关注张医生对脑干肿瘤的手术,包括DIPG,因此对其执业证书施加了限制。
2021年11月,经营41家私立医院的Healthscope公司撤销了张医生在Prince of Wales Private Hospital的认证,他在那里工作了多年。
9月,在医疗投诉委员会( Health Care Complaints Commission)进行了长时间的调查后,张医生本应面临为期两天的纪律听证会。
然而,由于英国女王去世,其中一个听证日成为公共假期,因此听证会被推迟到一个待定的日期。
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