墨尔本一名男子成为一种罕见基因疾病的全球最长寿患者。
《先驱者太阳报》3月11日报道称，Sammy Joe Liistro来自Craigieburn，天生对紫外线过敏，此前感染了新冠肺炎。
妈妈2015年和Sammy Joe（图片来源：《先驱太阳报》）
上周三，Sammy Joe迎来33岁生日，这使他成为毛发硫性营养不良（罕见遗传疾病，通常会极大地限制寿命）的最长寿患者。
妈妈Maria Liistro称，每年的生日既使人兴奋又叫人害怕。
她说：“不知道哪年会是他最后一个生日？我会想‘还能陪他多久？我们很爱Sammy Joe，希望在一起越久越好。他是上天赐给我们的福气。”
Sammy Joe不能接触阳光，这意味着他只能在夜间出行。
2003年Sammy Joe和偶像（图片来源：《先驱太阳报》）
他的免疫功能不全，即使在室内，也必须涂防晒霜、穿长袖、戴太阳镜。
妈妈保护Sammy Joe远离紫外线的决心帮助他存活这么久。她说：“医生都说他活不长，可他是个奇迹男孩。”
Sammy Joe不仅对光线敏感，还患有癫痫，心率过快和湿肺综合症。
妈妈说：“很多得这种病的孩子都活不过10岁。如果活下来，每过一年都是恩赐。”
（图片来源：《先驱太阳报》）
4周前，一名护工在不知情之下，将Delta毒株带入他们家，Sammy Joe在感染后存活下来。
“我简直不敢相信，护工都说“不知道Sammy Joe是怎么挺下来的。”
尽管如此，Sammy Joe仍然康复，他最喜欢的一句话是“飞向宇宙，浩瀚无垠”。
妈妈称，儿子的病情仍在缓慢恶化，但没有预期那么快。
她表示，目前全澳约有80名儿童患有毛发硫性营养不良，Sammy Joe的经历对培训医疗专业人员如何处理此病起到重要作用。
Maria说：“Sammy Joe在写一本关于这种病的书。”
如果你想了解更多有关这种疾病的消息，请访问Sammy Joe的网站http://www.friendsofsammyjoe.org/index.htm。
（Sasha）
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