你知道一个残疾的孩子在成长的过程中会经历什么吗？
直到我自己生了孩子，才知道父母对子女的那种无条件的爱，也能感受到孩子不健康，尤其做母亲的那种深深的自责。
当家里孩子突然说话有点口齿不清的时候，你是不是也会下意识的反应成只是把舌头咬破了，或者是口腔溃疡？
再不济也是观察个几个小时后再做决定？
Sarah Thomas是一位来自布里斯班的母亲，并且育有一对三岁的双胞胎。
其中的一个名叫Lewis，他就差点因为藏在“口齿不清”后的一场大病而险些丧命，而后面一连串的不幸也都来源于此。
"那是一个星期天的下午，我们正在餐桌上吃晚餐，我发现Lewis说话有些含糊不清。但我只是下意识的以为他咬到了舌头。但是到了第二天晚上，孩子就开始呕吐。"
从呕吐到昏厥的时间很短，Sarah这才发现孩子的情况有点不对劲。而在这个时候，Lewis的右侧身体已经开始变得绵软，毫无支撑力。
很快，这个三岁的小不点就被送到医院进行抢救。
然而却被医生告知Lewis的病情已经恶化。
医生们迅速开始治疗，并且他们怀疑Lewis感染上了脑膜炎。
脑膜炎
脑膜炎（meningitis）系指软脑膜的弥漫性炎症性改变。由细菌、病毒、真菌、螺旋体、原虫、立克次体、肿瘤与白血病等各种生物性致病因子侵犯软脑膜和脊髓膜引起。
细菌性脑膜炎是一种特别严重的疾病需及时治疗，如果治疗不及时，可能会在数小时内死亡或造成永久性的脑损伤。
常见症状： 发热、头痛、呕吐、食欲减退、精神差等
常见病因： 脑膜或脑脊膜被感染而引起。
慌了神的Sarah想要像往常一样挠挠Lewis的身子，将他唤醒。
但危在旦夕的Lewis已经无法做出任何回应了。
然而，事实是可怕的。
由于病情已经恶化，Lewis甚至还引起了一系列的并发症——自发性脑出血，中风。
此刻的孩子不能说话、不能走路、不能吃东西，甚至就连医生都不确定他是否能挺过来。
"这对Cohan（另一个双胞胎孩子）来说真的很困难。我们带他去看Lewis时，Lewis正在重症监护室里被挂上了所有这些冰冷的机器和电线。”
Cohan显然不知道自己朝夕相伴的兄弟正经历着什么，只是不断地问哥哥'你为什么不和我一起玩'。
后来，好消息是Lewis坚强的挺了过来；坏消息是Lewis却得了后遗症脑瘫。
尽管医生的预后很差，但这位母亲还是决心把她的孩子带回家。
回家后的日子也并不好过。
Sarah深受打击，自此每天都坐在Lewis的床边守着，希望病情能有任何改善。
直到有一天，Lewis突然回应了妈妈的互动。
"我曾经常常和孩子们一起做这件事，我会说'给我看看lewis的L，或者给我看看Cohan的C'，接着孩子们就会用他们的小手做出那个字母形状。”
"那天我和Lewis在一起，我说'给我看一个Lewis的L'，他做到了！他用手做了一个L。
他用手做了一个L! 然后他也给我看了一个C！"Sarah回忆说。
对于Lewis这是一个巨大的转折点。
很快，Lewis被推入多种治疗方法，帮助他开始重新学习说话和走路。下定决心后，这个三岁的孩子开始慢慢尝试着下地。
他开始扶着沙发，桌子上的边沿小心翼翼的挪动着步伐。
不知道在累积了多少次的失败后，Lewis终于在一大家子的帮助下重新学会了走路和说话。
"如果你中风了，最好的康复措施是有一个双胞胎兄弟跟上。"Sarah笑着说。不幸的是，随着时间的推移，Lewis仍然在吞咽方面挣扎，并断断续续地使用喂食管。这意味着Sarah会做一些软的食物，如米饭或土豆泥，鼓励着孩子正常吃饭。
时光一晃匆匆过，和所有的孩子一样，Lewis也迎来了自己的校园生活。
由于一系列的后遗症，加上初入新环境的不适应。
厄运再一次向Lewis伸出了手，就在此刻，Lewis被确诊为多动症。
身为母亲的Sarah再次调整了他的饮食，看看是否有什么不同，但最后Lewis被医院判定必须接受药物治疗。
但长期服用药物的一个副作用是抑制食欲--这使得吃饭这件小事对Lewis而言更加困难。
"这真的很困难。我曾经梦想我的烤松饼一出炉就会被孩子们一哄而上抢光光。但是对于Lewis...，他甚至要花一个小时才能吃一片吐司。"Sarah回忆说。
更令人心疼的是，Lewis在这段期间内因营养不良被送进医院三次，因为他就是不吃东西。
在他八岁的时候，Sarah被告知她的孩子以后需要终生使用喂食管。
"这对我来说是一个巨大的打击。我感到非常内疚，因为我不能再亲自喂他了。所以我被告知，我们可以让他停止服用多动症药物，但如果这样做的话，Lewis将永远不会再学习，或者也可以直接给他安装一个喂食管，同样，如果我们这么做的话，孩子将永远无法主动进食。”
但事实摆在面前，Sarah必须做出选择。
为了自己的儿子能够继续接受教育并成为社会的积极成员，一大家子在长远考虑后，选择了为Lewis安插永久性喂食管。
可悲的是，这意味着Lewis将永远不能再吃他喜欢的食物，而要靠直接插在他胃里的配方奶粉生存。
但是，爱子心切的Sarah永不服输。
她不想让自己的儿子错过美食，也不想让孩子一辈子都靠奶粉生存。
"如果他唯一的营养来源是含糖量如此之高的配方奶粉，他将如何健康地成长？" Sarah质疑道。
因此，Sarah再次一路披荆斩棘，她要做自己孩子的营养师。
即使孩子无法亲口品尝自己的考松饼，但她依旧希望自己能为孩子的饮食献出一份力。
Sarah随后的日子里一直在潜心研究营养学，甚至还加入了脸书群组，去和不同妈妈讨论如何料理。
"我需要知道Lewis的胃能容纳多少食物，他每天需要多少卡路里，他需要多长时间来消化，以及每餐有什么营养价值。"Sarah向大家解释道。
在做了足够多的研究之后，Sarah一开始尝试把藜麦、牛油果和水煮蛋等营养价值高的食物扔进搅拌机。
对一家人而言，用真正的完整食物去填饱Lewis的肚子才是一个成功的标准。
皇天不负有心人，很快，Lewis也重新热爱起生活，甚至开始提出自己的晚餐计划，而Sarah则在她的搅拌器里装上了那晚家人吃的任何东西。
从肉酱意大利面到玉米片，这位母亲会在搅拌机中快速压缩，并加入一些水、椰奶或鸡汤，将儿子的饭菜液化。
在双胞胎吹灭蜡烛后的生日当天，Sarah甚至在搅拌机里放了一块生日蛋糕，以确保她的儿子不会错过。
也许生活里确实不能没有仪式感。在妈妈的细心呵护下，Lewis又一次挺过难关，他的体重开始增加，起色也改善了不少，重要的是他开始重新享受生活。
当Sarah意识到生活的困境不是只有她在面对，看着儿子学校里那么多相似的父母，她开始萌生了创业的想法。
她创办了Wholesome Blends，提供营养均衡的小袋膳食，帮助输液管喂养的澳大利亚和新西兰人食用健康、均衡的膳食。
现在，Lewis无论在哪里都可以吃到他喜欢的食物，而这对双胞胎已经13岁了。
"他现在能走路、说话、游泳、在蹦床上蹦蹦跳跳，他一直是一个正常的孩子"这是在接受采访时，Sarah眼里最有光的时候。
三岁时就被医院判了死刑的Lewis活了起来，站在妈妈的肩膀上活了起来。
辣妈结语
日复一日面对生活的重担，面对孩子的眼神，有时候谁都有抱怨，“为什么没有人帮我，为什么都是我一个人在做这些事情？”
后来我自己找到了答案，这个答案能支持我一辈子。
为什么？
因为我是妈妈。
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