每一个小群体都不该被放弃！
昨日，国家医保局公布2021年国家医保药品目录调整结果。其中，共有74种药品新增进入医保目录。
调整后，2021年国家医保药品共计2860种，将于2022年1月1日执行。
而此次，在名单公布的67个谈判新增药品中共涉及7款罕见病用药，其中就包括了此前广受关注的渤健用于治疗SMA的药物——诺西那生钠注射液。
但自渤健诺西那生钠2019年上市以来，屡屡因为在中国一针5ml售价70万元引起广泛讨论。
SMA治疗药诺西那生纳列入医保，患者喜极而泣！
先说说什么是SMA吧。
SMA是一种罕见的疾病，医学名称是髓性肌萎缩症（SpinalMuscularAtrophy，简称SMA）。
这是一种类似渐冻症，却比渐冻症更为严重的隐性遗传病。
患者多在儿童时期发病，其中最典型的症状表现就是肌肉萎缩，进而造成运动功能严重受限。
但更严重的是会引起呼吸道感染，然后导致呼吸衰竭，这也是该病患者的主要致亡原因。
大多数时候这种病的预后并不乐观，在国内尚无直接治疗的药物，并且护理结果也不理想，所以预防才是关键。
而我们这次提到的，刚刚被纳入医保的诺西那生纳是一种反义寡聚核苷酸，是SMA的特效基因治疗药，通常可以从根本上治愈SMA，但是需要长期使用才有效果。
并且这种药物是鞘内给药，即需要通过腰穿的方法注射药物，操作并不方便。
目前诺西那生钠在国内上市不足2年，虽效果较好，但碍于价格已经上升到一针5ml70万的天价，且需要长期治疗，一般家庭可能难以负担。
而这样的天价药，在澳大利亚的患者只需要支付41澳元，合人民币205元一支。
对此，渤健公司给出的回应是，因为诺西那生钠在澳大利亚纳入了当地的药品福利计划，虽然政府采购价是11万澳元，但患者只需自付41澳元。
于是为了进一步降低这种罕见病的治疗成本，国家医保局一直在努力和渤健协商，希望能达成降价的共识。
但一方极力希望医保能买单，一方又坚持必须降价，在2020年医保谈判时，渤健这款高价药物虽符合谈判标准，但是由于没有通过综合审评，最终根本没能参与正式谈判。
而在今年，渤健公司谈判代表在最后一日现身，谈判全程持续了约三个小时。有知情人士透露，“此次企业蛮有诚意的”，“降到了地板价”。
在本次国谈前，国家医保局针对诺西那生纳这种“天价药”有一条“50万不谈，30万不进”的不成文规定。
这意味着，进入国家医保目录的产品，年治疗费用很可能都在30万元以下。
在得知这一消息后，患儿家长喜极而泣，这让许多患病家庭看到了治愈的希望。
谈判代表张劲妮上热搜：“每一个小群体都不该被放弃！”
参与谈判的国家医保局谈判代表张劲妮在谈判时的表现也上了热搜，总共经历八次砍价、企业代表八次离席交流，最后成交价比最初的价格低了2万元。
她说道，“希望企业拿出更有诚意的报价，每一个小群体都不该被放弃。”
张劲妮强调，“如果这个药能进入医保目录，以中国的人口基数、中国政府为患者服务的决心，很难再找到这样的市场了。”
张劲妮坦言，对于中国的医保基金而言，今年实际是一个非常困难的年份。
包括新冠肺炎前期，医保基金的减征缓征，疫苗费用实际上占了医保基金非常非常大的支出。
“所以我们对国家医保局今年仍然有勇气开展医保谈判工作，确实是体会到了人民健康至上的非常大的决心，”她说。
在企业代表八次离席商谈和张劲妮的不懈努力下，诺西那生纳每瓶药的成交价最终为33000元，比最初的报价少了2万多元。
随着“成交”二字，这场谈判终于落下帷幕。这样的好消息，拯救的是一个又一个患病家庭。
澳洲将更多药品列入补贴范围，慢性病患者有福了！
另外一边，澳媒也在今年8月时报道称，澳洲药物福利计划PBD中新增了三种药物，将为澳大利亚患有慢性疾病的人每年节省多达12.3万澳元。
PBS是澳大利亚政府的一个药物补贴项目，为澳洲公民和永久居民提供处方药物补贴，类似我国的医保，是不少患有慢性病需要长期服药患者的救命稻草。
而自今年起，患有SMA、高胆固醇和慢性偏头痛的患者现在可以以更低、更能负担得起的价格购买Evrysdi、Praluent和Ajovy等治疗药物。
据联邦卫生部长Greg Hunt称，这些药物再过去每年患者都要花费几十万澳元。
以其中Ajovy为例，这是一种用于治疗慢性偏头痛的药物，在澳大利亚约有1万多名患者，而每人每年大概率要在这种药品上支出6700澳币。
而如果没有这些补贴，没有Evrysdi的帮助，在澳洲每100个SMA患者每年要花费大超过12.3万澳元。
虽然Evrysdi、Praluent和Ajovy药物的最新价格尚未公布，但从2021年8月1日起，价格将大幅下降。
澳洲目前仍有许多基本的抗癌症和化疗药物、口服避孕药和皮质类固醇鼻腔喷雾剂不在补贴范围内。
Hunt表示，未来澳洲政府将会尽力将更多药物加入PBS的列表中，确保人们依旧能负担得起这些和生命息息相关的药品。
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