Chloe Saxby在2012年确诊为白质消融性脑病（VWM），是异染性脑白质退化症的一种。
这种遗传性渐衰脑部绝症影响的主要是儿童，Chloe在疾病影响下逐渐失去运动能力并伴随癫痫发作。
12岁的Chloe于10月底接受了脊柱侧弯手术，随后一直住在悉尼儿童医院ICU。
她的父母Nyree 和Grant Saxby周三上午在Facebook上告诉家人和朋友她已于昨晚去世。
“我们悲痛地告诉大家我们美丽的Chloe昨晚在我们的怀抱去平静离世。”
“她在悉尼儿童医院美丽的仙女园中被家人围绕着。”
“她把心留给每一个人，我们知道她会被永远铭记。”
在澳洲只有7个已知VWM病例，全世界也只有大约200例。
自从医生告知了Chloe的病情后，来自新州Woonona的Saxby家庭通过Chloe Saxby基金筹集款项寻求治疗。
通过举办特别活动和遍布各地商店里的捐款箱，人们已经为Chloe1筹集了了几百万澳元。
Chloe家庭的一个朋友Ryan Park在社交媒体上致哀，他说：“太悲伤了。”
“你的生命虽然短暂却影响了许多人。你是我见过的最勇敢的孩子。”
2018年，Chloe家庭筹集到了足够资金开始资助位于Wollongong的全国第一家专门研究该疾病的医疗中心。
中心副教授Lezanne Ooi说：“我们尝试了解疾病的过程，特别研究为什么某些细胞会变弱。”
她使用Chloe的皮肤细胞作为研究的一部分。
“我们在培养皿中培养这些细胞，然后将这些细胞转变成类似肝细胞的物质。我们可以找出这些细胞的受影响途径。”
“一旦了解了，就有可能尝试和实验有可能保护这些细胞的药物。”
“我们还可以尝试生成VWM患者体内的脆弱细胞，也可以尝试和识别已经批准的药物来看是否能保护细胞。”
chloe和妈妈
https://www.abc.net.au/news/2020 ... er-disease/12894694
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RIP
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好可怜
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天堂没有病痛。
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这种特殊病可能都是和某些特殊的病毒有关 比如干燥综合症等 这些病毒一般很少感染人类
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小天使一路走好
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心痛，。
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每次看到孩子去世的消息都会心痛
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好可怜，勇敢的孩子。
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哎，每次看到这种都不知道说什么好。好在病痛不再折磨你了，小姑娘。
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哎，RIP。
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唉，rip
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可怜，天堂无病痛。
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RIP Chloe
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R I P
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好心疼。希望医疗人员可以从这个孩子身上，对这个病症有更深的了解。
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一路走好
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RIP, 天堂没有病痛。
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