约10,000名患有严重肾病的澳大利亚人收到了他们提前送达的圣诞礼物。
联邦政府周日宣布，第一种可以有效治疗危及生命的肾脏遗传病的药物将于1月1日列入药物福利计划，每年为患者节省23,000澳元。
常染色体显性多囊肾（ADPKD）是一种逐步恶化并且疼痛难忍的疾病，囊肿在肾脏中不断蔓延和生长，使大多数患者在60岁时就需要进行透析或移植。
悉尼的Helen Coolican说她的丈夫在2010年因这种疾病去世，他曾梦想有一种药可以帮助他对抗ADPKD。“如果当时有这种药会让他再活几年，对于做父母的人来说，这些时间十分的宝贵。”
患有这种疾病的父母有一半的几率将其传给子女。所以当发现这对夫妇的四个孩子也患有ADPKD时，这令人沮丧但并不奇怪。
澳大利亚PKD基金会创始团队的成员Ms Coolican表示:“这种药物给原本没有希望的家庭带来了希望。”
“这是最好的圣诞礼物。”66岁的她来自悉尼北岸，她将自己的肾捐赠给丈夫Michael，但他还是在移植后近9个月去世。“他进行了肾移植，但不幸得了肺炎。这是免疫系统受到抑制时发生的事情之一。”
这种名为Jinarc（tolvaptan）的治疗药物阻断了天然激素的活性，该激素在ADPKD患者中升高，并加速了肾囊肿的增殖扩散。
虽然这种药物不能彻底治愈患者，但它可以减缓病情的发展，使他们在面临透析和移植前拥有更多的时间。
该疾病还有多种并发症，包括高血压、慢性和急性疼痛以及反复尿路感染。
该药列入PBS名单意味着每年约900名患者将支付每副药40.30澳元，持有concession card的患者仅需付6.50澳元。
Coolican女士说，延缓疾病恶化意味可以继续工作更长时间，患者的生活质量也更高。
来自Australian Associated Press， https://www.armidaleexpress.com. ... g-a-christmas-gift/
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政府宽厚待人
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今天宣布的是不是好多种？总理的姐夫还是妹夫得的是什么病？
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支持好的利民措施
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多发性硬化症 Multiple Sclerosis
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一万患有致残性肾脏疾病的澳人收到一份早来的圣诞节礼物。。
联邦政府周日宣布，这个药物能有效治疗威胁生命的遗传性疾病，将于明年一月一日列入PBS，为患者节约2.3万。
常染色体显性遗传性多囊肾病（ADPKD)是一种不断进展且痛苦的疾病，囊肿在肾脏生成并生长，致使多数患者在60岁时需要透析或者移植。
悉尼Helen Coolican说她的丈夫2010年死于该种疾病，他就曾经梦想有种药物可以帮他战胜病魔。
‘这会延长他生命几年；当你为人父母，这时间很珍贵，’她说。
父母中的一位若有这种疾病，子女则有50%几率遗传到这种疾病，所以当这对夫妻的四个孩子都患有这种疾病让人特伤感但也不算惊奇。
‘这个药物是绝望之山的希望之石，’Coolican女士说，她是澳洲多囊肾病基金的创建成员之一。
‘这是最好的圣诞礼物。’
她今年66岁，来自悉尼北岸。曾给她丈夫Michael捐了肾脏，但他在九个月后去世。
‘他进行了移植，不幸的是患了肺炎。当免疫抑制时，这是其中的并发症之一，’她说。
这种药物名字Jinarc (tolvaptan)，可有效阻断一种自然的荷尔蒙，这种荷尔蒙在ADPKD病人中升高，是囊肿在肾脏繁衍的原因。
尽管这个药物不能治愈这种疾病，但却可延缓进展，可为患者争取更多的时间直到透析和移植。
这种疾病也有很多并发症，比如高血压、慢性和急性疼痛、反复尿路感染。
列入PBS意味着每年900病人每次处方只需付40.30澳币，或者有consession卡的只需付6.50澳币。
延缓疾病意味着劳动年限延长，患者生活质量更好，Coolican女士说。
https://www.sbs.com.au/news/list ... bs-a-christmas-gift
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