生命价值几何？对大多数人来说，这是个哲学问题。但对于Justin Yerbury博士来说，‘活着’标价明确，费用巨大。
Justin患有运动神经元疾病（MND,motor neurone disease），去年底他失去自主呼吸功能，如果没有气管插管提供永久机械通气他几周就会死去。
Stephen Hawking教授在1985经历同一手术，这让他又活了23年。Justin去年四月见了霍金教授，受到他的启发。
‘我还有希望，我的故事尚未完，’他说。
澳洲故事节目组今年早些时候诉说了Justin的故事。当家庭成员陆续死于一种罕见的遗传型MND，这个职业篮球运动员决定学习科学，搜寻治愈方案。2016年他也出现了症状，他已是这个疾病享誉全球的专家。
兄妹三人
Justin清楚手术将很难，会让他不能说话，永久性依赖机器，但他决然地继续寻找治愈方法。
‘在我离世之前，我必须看到这个病被打败，’他说。
但手术后的护理费用每年要几十万澳币，政府不会自动资助这些。
那就是为啥这种延长生命的手术很少在澳洲做。
随着运动神经元疾病在澳洲的发生率升高，政府不得不在道德上的义务和照看花费之间平衡，以延长患者所选择要延长的寿命。
Justin的首发部位是拇指
争取资助是‘毁灭灵魂性'的
Justin在一月份做了手术，预计在医院得花4-6周康复。最终他先后在悉尼和卧龙岗的ICU住了6个月。
‘住院期间发生了各种并发症，感染，肺炎，体重急剧下降，’Justin说，用眼球凝视技术和电脑语音进行交流。
‘毫无疑问，那些是黑暗时期。霍金称气管插管后这段时期为‘个人黑洞’。
Justin和霍金会面
与霍金见面不久，Justin自己的病开始发作。
应用眼球凝视技术，Justin Yerbury博士解释到与霍金会面如何启发他采取激进治疗以延长寿命。
希望就是通过 Adult Home Ventilation Program项目来保证州政府的资助，这项资助要求病人状况已经稳定。运动神经元疾病从来都是越来越差，即使气管插管可延长寿命数年，如果不是数十年。
‘Justin的医生和我百般努力，以获得这个项目所认可的资助对象。’他妻子Rachel说。
‘因为不符合标准，你不得不让病例变得有很强的说服力，’ 他的医生Dominic Rowe教授说。
尽管组建护理组让Justin的返家延长了几个月，但最终获得了资助。
Justin护理的一小部分由NDIS提供，即便这个资助也颇费了一番周折。
‘NDIS拒绝了我们的轮椅申请，他们说Justin活不了多长时间，不值得在轮椅上投资，’Rachel解释到。
和当地联邦议员Sharon Bird联系后，他们得到道歉，轮椅最终受到资助，并资助了新的盥洗室。但Rachel对所遇到的艰难困苦很沮丧。
‘我们争取资金这个过程是‘灵魂毁灭性的，’她说。‘我真的感觉这些争斗对我们正在经历的诸事没有必要。’
Rowe教授理解政府面临的两难问题
‘一些病人患这种疾病就死了，我们的健康资金池只有这么小，’他说。‘这对社会是个大问题——啥该受到资助，啥不能得到资助。’
但作为一名医生，他的承诺坚定不移。
‘我认为道德上和伦理上不可能否认他的生存权。’
尽管在医院待了六个月，Justin参与了申请基金，发表了几篇文章，给学生批改作业
家，不可代替
七月，Justin终于回家了。‘我时常感到我不能离开医院了，所以回到家是个里程碑，’他说。
对于Rachel来说，这六个月也是命悬一线。尽管要面对Justin的家庭护理，但回到家里顿觉轻松多了，
‘照顾他非常复杂，’她说。‘我们通常有两个人，但她们到点下班走人。每天有四个轮班。’
就是早晨简单地让Justin坐起来都要花费4个小时，整个家务都围着他转。
‘这感觉不正常，我不知道以后是否会正常，’Rachel说。‘但目前是我们的常态。’
寻找治愈‘不停歇’
回到家是迈了一大步，但Justin的最终目标是返回卧龙岗大学的Illawarra Heath and Medical Research研究所工作。
即使在医院住院期间他还在申请基金，递交论文。
‘这伙计闲不下来，’Rowe教授说。‘当他极度病重时，99%的人会想，‘不，走开’，他在回电子邮件。’
刚一到家，他就开始组织返回工作，在三周内他就能每周工作一次，很快增加到两天。
‘从回来后他的工作效率非常高，’Rachel说。‘他想做这个救命手术的原因之一就是他能继续工作以发现治疗运动神经元疾病的治愈方法，这就是他觉得他正在做的事情。’
‘过去几周，我千思万绪，’Justin说。‘我为我的团队设想了太多的实验以至于他们都跟不上了。’
Justin和他的同事在Natalie在卧龙岗大学碰面
当澳洲故事节目组二周前返回Justin家录像时，明显发现很多事情自从三月以来都改善了。那时他被困在医院的病床上，非常焦虑和憔悴。
坐在前院凉台上，家人围绕着他，她女儿Maddy扶着的吸管到他嘴上，他喝着Pimms，他看起来要快乐些，更健康。
但谁也不应低估他和他的家庭面临的重重困难。
‘Justin在过去的6-8个月中稳定多了，主要是因为他可能失去了他所拥有的一切，’Rachel疲倦地应到。
‘如果哪儿痒了却不能挠痒痒，如果哪儿痛了，却不能移动身体。我不能想象这将是什么景象，’
在住院期间，Justin丧失了头部控制能力。他尚可吞咽和组词但最终这些功能也丧失了。
‘这对于家庭来说需要很大的调整，我们还在适应，’Justin说。‘但我感到更健康更强壮了，我对在家的每一分钟都感恩。我感到我回来了，即要重新开始了。’
‘你会认为患有这个可怕疾病的人只能放弃，’Rowe教授说。‘他们没有。他们学习怎样与疾病共处，而不是死于疾病。’
Justin的家庭激励他找到治疗运动神经元疾病的治愈方法
https://www.abc.net.au/news/2018 ... o-cure-mnd/10439516
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最恐怖的是遗传性。
希望他顽强的精神能激励更多医学专家。
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坚强
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坚强!
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欣赏。
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非常同情！
不过希望政府负担所有费用对纳税人不太公平，最好是通过媒体能够找到个人或者大公司赞助比较好。。。
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真坚强!
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昨天晚上看了这个节目。自强不息，不断进取，努力研究，令人敬佩！
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我今年给Justin的研究项目捐献了200元，表达我的心意。我10多年前在生物系的实验室遇到他，背后和其他女生八卦，生物系怎么有这么高大威猛的大帅哥。。。因为真的很少见。后来听说了他的故事，他家族有这个遗传基因，他的母亲当时已经过世，家里几个亲戚发病，而且发病的年龄越来越年轻，女性居多，他那时候已经有两个小女儿，他放弃一切回学校都生物的博士，很多是为了他女儿，真的很感人。后来有一天看见和他很熟的Elise在掉眼泪，原来他姐姐也过世了，才三十多，哎....后来我们搬了校区，一直听说他很努力的在研究这个领域，为了家人，为了女儿。不成想他自己也发病了，据说先开始是手臂麻木，然后发展特别迅速，现在已经不能动了。他还有一个妹妹，也是特别健壮阳光，是一个消防员！据说这个基因现在可以检测，他妹妹没有携带，真心希望他女儿没有携带，听说Justin一直没有去测，我猜是因为不想知道结果吧。
写这么多，就想说Justin真是一个很努力很伟大的人，他和他的家人真的很不容易，精神上身体上，如果可以，请大家多多关注运运动神经元疾病的研究。希望Justin那个挺住到疾病能够攻克！
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这个跟国内俗称的渐冻人是不是同一种病？
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是的，一个类型，头脑思维都正常，肌肉慢慢不能动，慢慢连呼吸吞咽的力气都没有，太惨了....
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