澳洲南澳宝宝患有罕见先天性疾病,政府出资用私人

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父母都希望生下健康快乐的宝宝,Nicko和Trac Hoang两口子却焦灼了四个月,才能把宝宝从医院带回家。

2018年10月份,Ryder Hoang在阿德莱德的Ashford医院出生了。刚一出生他就表现出了不正常的血糖水平。

因为不知道他得了什么病,父母没办法带他回家。

Hoang先生说:“非常有挑战性。人人都希望宝宝是完美的,产程是完美的,而我们的不完美,让我们有点难过。第三周的时候,他已经太大了,医院的小床都放不下了。医院很久都没有过这么大的宝宝。但是宝宝还不能回家,因为医院查不出问题出在哪里,他的情况也没有改善。”

第四周,Ryder被转到了妇女儿童医院(WHC),被诊断处罕见的高胰岛素血症。这是这家医院首次收治这种病的宝宝。

WCH小儿内分泌专家 Elaine Tham说,这种病与糖尿病相反,每5万个新生儿中才会出现1例。

“先天性高胰岛素血症是胰岛过度产生胰岛素,你没办法关闭它,所以血糖总是低,” Tham 医生说,“婴儿的血糖总是低的话,会头晕,不舒服,发作癫痫,没有反应,多次发生的话会损伤大脑。”

Ryder对药物没有反应,医院对他做了基因测试,发现他从父亲那里得到了一种基因突变,让病情更加复杂。

WCH 的医生们认为,唯一的办法就是让他去外州接受专家扫描。

南澳卫生厅和MedStar安排了一架私人飞机,把Ryder和父母送去了皇家布里斯班和妇女医院接受扫描。

扫描的结果由WCH、皇家布里斯班和妇女医院、昆士兰儿童医院、费城儿童医院的医护人员来解析。

南澳卫生厅支付了这趟20万元的旅程,并向专家团队提供了对Ryder的胰腺做手术所需的信息。

WCH 小儿外科医生Sanjeev Khurana 成功地从Ryder的胰腺上切除了一个病变。他说这是他第一次做这种手术。

“得知他的病情开始改善,证实了病变被摘除,我们真是松了口气。”Khurana医生说。

1月份手术之后,Ryder已经痊愈,现在只要跟其他宝宝一样做体检就行了。

Hoang先生说,他和太太很感激WCH、南澳卫生厅和Medstar救了他们的宝宝。

"Ryder很快乐,很健康,发育很好。“他说,“他根本不知道自己做了手术,只是留了一道疤。他会正常成长,完全没有问题。”




https://www.abc.net.au/news/2019 ... insulinism/11043550

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祝福这个宝宝健康成长,看姓像是越南华人

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好事好事

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值得点赞,比送难民去台湾治疗靠谱多了,花在国民身上多少钱都是值得的

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正能量,应该的,好样的

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政府做了一件正确的事情!

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必须要用私人飞机吗?

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good work

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好事,值得称赞

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这宝宝好可爱,怒发冲冠

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为什么不就近送去墨尔本检查治疗?

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westmead也可以治啊

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嗯,要的。我猜应该是关系户的私人飞机。

运输病人的商业服务价格,一个医生全程陪同加一排座位,也就一万多澳币。

有朋友的老爸脑梗,澳洲出院后回上海,就是一个医生陪同加一整排座位,就是一万多澳币。



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所以说除非有特殊原因,否则这20万用得太不正常。
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