一位年轻的父亲通过互联网提高人们对他与生俱来的一种罕见疾病的认识:他没有肛门。
乔除了来自英国之外没有透露任何有关自己的细节,他说他一生中的大部分时间都隐瞒了自己的病情,并感到极度尴尬作为一名青少年,他经常与大便失禁作斗争。
他并不孤单。根据约翰霍普金斯大学医学中心的数据,大约五千名新生儿中就有一人患有这种称为肛门闭锁的疾病。
医生通常会在出生后 24 至 48 小时内做出诊断。 ,在注意到婴儿没有产生任何粪便后,或者如果他们注意到粪便通过阴道、阴茎、阴囊或尿道。
医生可以选择将消化系统重新放入附着在腹部的袋子中,称为结肠造口术,或者在手术中重新创建肛门和括约肌。房间。
以乔为例,他患有结肠造口术,每天在浴室里呆上大约一个小时,冲洗一个与胃肠系统相连、充满粪便的袋子进厕所
虽然他说生活充满挑战,但他的病情使他成为一个更有同理心的人,能够与他人分享他的故事毫无羞耻。
还有独特的好处,他说:“我从来没有便秘过。”显然这真的很糟糕。
乔出生时患有先天缺陷,称为肛门闭锁,现在在他的社交媒体上提高了人们对这种情况的认识,以减少对此的耻辱。他使用结肠造口袋,将消化系统连接到可排空的外部管上,然后去卫生间
乔说他的情况也有好处,比如每天有规律的上厕所时间,而不是需要随意躲进浴室
这种情况通常与其他先天性出生缺陷一起发生,包括脊柱或一系列相互关联的器官的问题。大约 50% 的患者的生殖器或泌尿道也有相应的缺陷。
通常,第一线治疗是进行结肠造口术 - 该手术需要外科医生在腹部切开一个切口,进入大肠。然后,该系统连接到身体外部的袋子或管道,废物排入其中。
了解更多
男性正在将肉毒杆菌注射到非常私密的部位以改善性生活
如果患者有其他复杂因素,那么医生可能会选择将它们保留在这个外部系统上。
如果没有,他们可能是重建肛门手术的良好候选者。 乔在网上的昵称是 MrMagicToilet,他兼具这两者——主要依靠外部系统,尽管他在出生时就进行了肛门重建。
他接受了所谓的顺行失禁灌肠 (ACE),因此每天早上都必须将一根管子插入腹部的开口中并冲洗掉他的下肠使用灌肠剂。浪费然后从他重建的肛门中出来。
大约 90% 的出生时患有肛门畸形的男孩可以通过手术治疗。
虽然大约 70% 的女孩会受到这种对待。
这是因为与肛门闭锁相关的某些其他异常,例如相互连接的消化器官和泌尿器官,似乎在女性中比男性更常见。
这些其他畸形可能会使手术风险更大。
一位名为 Redfan22 的匿名 Reddit 用户也发布了他患有肛门闭锁和手术制造的括约肌(肛门周围控制肛门的肌肉)的经历。释放粪便。
患有这种疾病的匿名 Reddit 用户 Redfan22 和 Joe 都已经接受了自己的处境,并鼓励其他人无耻地生活
这位 23 岁的年轻人在出生后几天内就接受了手术,因此他没有经历结肠造口术的生活,但他表示,通过手术构建的肛门功能与其他人的肛门非常相似。
他也不知道手术的细节,但他表示,据他了解,手术涉及“大量切割”。< /p>
现在,他控制该区域的肌肉并不像其他人那样强壮,因此多年来他处理了一些具有挑战性的问题,主要涉及渗漏。
Redafan22 说:“随着我年龄的增长,它们应该会变得更强。”我很幸运,因为我的父母有能力带我去看几个州以外的医生,他专门研究这种东西,并通过手术来止漏。'
另一位用户SeaCloud3218也在Reddit上匿名分享了他们的经历。他们还表示,他们的括约肌不像自然括约肌那么强壮。
他们写道:“我不像正常人那样有肛门控制能力,”并补充说,对泄漏的状况和担忧严重影响了他们的社交生活。
SeaCloud3218 说:“它限制了我的社交生活。”我感到压力很大。我有气体失禁。我经常上厕所。”
这位没有透露个人信息的匿名用户表示,他们目前正在攒钱进行额外的手术让他们的生活更轻松。
Redfan22 和 Joe 都已经接受了自己的病情,鼓励其他患有此病的人不要羞耻地生活,并欢迎个人在网上提出问题。
毕竟,每个人都会走,无论是从你的底部还是进入袋子。
澳洲中文论坛热点
- 悉尼部份城铁将封闭一年,华人区受影响!只能乘巴士(组图)
- 据《逐日电讯报》报导,从明年年中开始,因为从Bankstown和Sydenham的城铁将因Metro South West革新名目而
- 联邦政客们具有多少房产?
- 据本月早些时分报导,绿党副首领、参议员Mehreen Faruqi已获准在Port Macquarie联系其房产并建造三栋投资联