一位母亲透露，她一岁的女儿最初带她去看医生检查她的跛行情况后，被诊断出患有痴呆症。
6 月 25 日，阿贝·贝克 (Abbe Baker) 在阳光海岸东北部金皮 (Gympie) 家附近的一个公园里与贝拉 (Bella) 玩耍时首次注意到跛行。
贝克女士和她的丈夫约书亚带小女孩去金皮医院接受 X 光检查，没有发现骨折或扭伤的迹象。
医生敦促他们带贝拉去阳光海岸大学医院接受进一步检查，但被警告他们可能要到第二天才能摆脱紧急情况。
父母决定让她在家过夜，看看她早上的感觉如何，却发现贝拉的情况更糟。
她的跛行变得更加严重，她的左侧身体开始失去力量，同时经历周期性和痛苦的肌肉痉挛。
先生和女士贝克将贝拉送往阳光海岸医院，神经科医生迅速将她送入病房，在接下来的 24 小时内对她进行监测。
他们认为婴儿患有某种疾病。病毒感染影响了她的神经系统，很快就会痊愈，但她的健康状况继续恶化。
A年轻的家庭在他们的女儿贝拉（右）被发现可能患有儿童痴呆症后感到震惊，这是 100 % 死亡率的 100 种疾病之一
贝拉在医院接受了核磁共振检查、血液检查、腰椎穿刺以及基因和代谢测试，试图找出导致中风症状的根源。
所有测试均未呈阳性，而贝拉的体力持续下降，她被迫通过饲管进食，贝克女士说这“太可怕了”。
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两周之内，这位“社交蝴蝶”就失去了说话的能力，变成了以前的自己的躯壳。
“她是一个非常聪明的小甜饼，一岁时就能说五个单词的句子，”贝克女士告诉澳大利亚《每日邮报》。
“她是一位交际花，尽管如此，她仍然喜欢和其他小孩子在一起。
'贝拉基本上只能看电视。我们读她的书，但这就是她现在能做的一切。”
他们认为她可能患有濑川综合症（一种罕见的神经递质疾病，导致多巴胺水平下降），并联系了西澳大利亚的一个家庭，该家庭的孩子患有濑川综合症
他们为她安排了一位当地专攻该地区的医生，家人在帮助下飞越全国去看她贝克先生的父母。
医生立即告诉他们贝拉没有患有濑川综合症，但很可能患有 100 多种病症中的一种导致儿童痴呆症。
“医生说她肯定患有神经退行性疾病，这基本上是痴呆症的另一个术语，”贝克女士说。
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贝拉的父母在发现她一瘸一拐时首先意识到出了问题，但很快就失去了抬起她的力气手臂、行走或吞咽在接下来的两周内（如图，左）
由于要测试的范围更窄，贝拉又进行了一轮严格的测试，以确定哪种类型的痴呆症她做到了。
结果将于 11 月公布，家长们将面临探索姑息治疗方案的艰巨任务。
突如其来的严重疾病“彻底改变”了这个年轻家庭的生活。
“我们” “我们必须考虑卖掉我们的房子并搬回阳光海岸，以便离医院更近，因为每次她生病时，她都会很快走下坡路，”贝克女士说。
'这太难了，因为我们距离医院只有一个小时的路程，而贝拉坐在车里就不能不尖叫。
“她尖叫是因为汽车座椅的位置使她的肌张力障碍变得可怕，她的整个身体变得僵硬，基本上只是痉挛。”
这位伤心欲绝的母亲说，他们正处于“人间地狱”，并且已经习惯了女儿的痛苦。
“事实上，我们不得不对孩子的痛苦感到麻木，这真是太可怕了，”贝克女士说。
'过去，验血会让我为她哭泣，但现在我对此免疫了，因为她 24/7 都在痛苦中。永无止境。”
GoFundMe 已启动，旨在帮助贝克家族度过贝拉的健康之旅，在不到一周的时间里筹集了超过 13,000 美元。
贝克一家（如图）等了几个月，并进行了 10 多项检查，直到医生说贝拉“最有可能”患有相当罕见的疾病
儿童痴呆症计划项目负责人盖尔·希尔顿 (Gail Hilton) 表示，贝克夫妇延迟诊断的故事对于他们援助的家庭来说太常见了。< /p>
“几乎每个家庭都会谈论诊断过程，有些需要长达三年的时间，”希尔顿女士说。
'延迟意味着临床试验和支持的延迟。这对这个群体来说是一个大问题。”
她说，缺乏针对这种情况的教育和资金意味着很多公众甚至卫生专业人员都没有意识到这一点知道要寻找什么。
尽管澳大利亚每年约有 90 名儿童死于儿童痴呆症，与儿童癌症的死亡率相当。
但是，儿童癌症的存活率为 84%，而儿童痴呆症的存活率为零。
大约每 2,900 名儿童中就有 1 人被诊断出患有囊性纤维化，这一比例与囊性纤维化大致相同。
“每个孩子及其家人都被告知，他们的寿命将会缩短，”希尔顿女士说。
儿童痴呆症倡议正在争取进一步的资助，以加强对治疗和护理的研究，到目前为止，这些研究似乎取得了有希望的结果。
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