艾米·林奇的一生就在前方。
当时 27 岁的她和她的伴侣西蒙是两个小女儿的骄傲父母，他们过着“正常、幸福的生活”，照料他们的农场在维多利亚地区。
但在 2022 年 8 月，艾米被诊断出患有运动神经元疾病 (MND)——一种影响大脑的末期神经系统疾病，他们的生活发生了永远的改变和神经。
'与 MND 一起生活就像被困在自己的身体里一样。现年 29 岁的艾米告诉《FEMAIL》，“我是一个低劣的自己。”
在得到令人震惊的诊断结果之前，这对年轻夫妇总是会打破农场的栅栏、喂牛并探望墨尔本的家人。
现在艾米四肢瘫痪，几乎不能说话，无法自己做穿衣或洗澡等简单的事情，并且得到了护理人员和家人的持续支持。
她的悲剧处境中最困难的部分是考虑到她的孩子长大后会错过他们的里程碑。
'自从我记事起，我就想成为一名妈妈，现在我觉得很不公平，因为如果没有这种疾病，我的女儿们永远不会认识我。他们不会看到父母像我们梦想的那样在农场过着忙碌而简单的生活，”艾米说。
艾米·林奇 (Amy Lynch) 和她的伴侣西蒙 (Simon) 是两个小女儿的骄傲父母，他们在维多利亚地区的农场过着“正常的生活”。 但在 2022 年 8 月，当艾米被诊断出患有运动神经元疾病（诊断前的照片）时，他们所知道的生活发生了永远的改变
“与 MND 一起生活就像被困在自己的身体里 - 我是一个低劣版本的自己，”艾米，现年 29 岁，告诉 FEMAIL（诊断前合照）
现在艾米截瘫了，几乎不能说话，得到了护理人员和家人的持续支持，但她的思维仍然活跃（如图所示）
轻微症状是在艾米怀孕七个月时开始出现的她的第二个女儿乔治亚于2022年出生，但当时医生认为这与怀孕有关。
她开始跛行，并出现“摇摇晃晃的步态”，并在怀孕后期经历了严重的抽筋、腿部痉挛和频繁跌倒。
艾米本人并不认为发生了任何险恶的事情，但承认这很不寻常。
2022 年 5 月生完孩子后，症状恶化，五天后，她切食物困难，跛行更加严重。
在诊断之前，艾米喜欢设计头发，但注意到即使是简单的任务也感觉很困难。
“我每周洗一两次头发或吹头发时，我的手臂会感到酸痛，”她说。
有一天，当艾米给当时 18 个月大的汉娜换尿布时，婴儿把她踢开了，导致她向后踉跄，撞到了门上。
就在那时，艾米知道有些事情“不对劲”。
这些轻微症状是在 2022 年艾米怀着第二个女儿乔治亚怀孕七个月时开始出现的，但当时医生认为这是常见的怀孕症状
原因目前，在澳大利亚，只有一种药物可以减缓 MND 的进展，因为 Amy 仍在母乳喂养乔治亚州，因此她不符合资格。 para-with-font">尽管进行了多次测试，但他们没有表现出任何问题的迹象。因此，在得出艾米一定患有 MND 的结论之前，开始了“排除过程”。
没有 MND 测试，这意味着医生需要排除所有其他可能性才能做出诊断。
这也意味着她确诊后可能只剩下两年多的生命。
“没有什么能让你为这样的事情做好准备，这是一种情绪上的滚滚”过山车想知道下一步是什么？我明天醒来会不会无法说话？我的腿还够有力吗？我还能吃喝吗？艾米说。
'思考我们的未来是我一直梦想的事情，现在我们每个月都计划更多。想到我会错过什么，真是令人心碎。
“我想我很幸运能有两个漂亮的女儿可以关注。”
确诊后不久，艾米和西蒙决定结婚，并在五个月内举办了宾客名单为 100 人的婚礼。这是一个欢乐的时刻。
今天的生活与 2022 年相比看起来有很大不同，但艾米日复一日地过着。
她不会开车，需要助行器在房子里走动，在人群中和长途旅行时需要轮椅。艾米甚至无法再接她的孩子了。
'每个人的 MND 进展都不同。希望我能在这儿多待一会儿吧。我希望作为一名年轻患者，我是一个异常者。”艾米说
MND 的病因仍然未知，也没有可用的治疗选择。
目前，在澳大利亚，只有一种药物获得 TGA 批准，可以减缓 MND 的进展。由于艾米仍在对乔治亚进行母乳喂养，因此她不符合资格。
“我们尽量过正常的生活 - 我们仍然去度假、公路旅行并开着我们的大篷车，”她说。
艾米想着她的未来和家人的未来，流下了眼泪，但她努力保持积极的态度。
“我总是说，当你有那么多值得高兴的事情时，悲伤是没有意义的，”她说。
她还注意到人们对待她的方式有所不同。
“当你看起来很残疾，即使你的头脑很好，人们也会像你一样对待你。我仍然认为，我的速度与确诊前完全相同，只是我的身体跟不上。”艾米说。
'因此，平等对待每个人非常重要。
'每个人的 MND 进展情况都不同。希望我能在这儿多待一会儿吧。我希望作为一名年轻患者，我是一个异常者。”
您可以在要点中找到艾米的 GoFundMe 活动的链接
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