澳洲库欣病：阿尼娅身体健康，年仅 31 岁，但她的脸开始肿胀，并出现无法愈合的疼痛伤口

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Ania Stepien 梦想有一天结婚并成为一名母亲，但在被诊断出患有一种罕见疾病后，她的 30 多岁被“剥夺”了。 

她身体健康、活跃，但在 31 岁时开始出现奇怪的症状，这些症状似乎是“一夜之间”出现的。

她脸上有无法愈合的开放性伤口、体重过度快速增加、面部变化和极度疲劳。 

2014 年至 2019 年间，这些症状不断被医生忽视，这让这位年轻的悉尼女子越来越沮丧，感觉自己“快要死了”。 

最终，四年后，MRI 检查发现 Ania 的脑垂体中长有一个 6 毫米的肿瘤，最终被诊断出患有库欣病。 

库欣病是一种当身体长时间产生过多皮质醇时发生的疾病。虽然这种疾病是由她的肿瘤引起的，但生长的原因尚不清楚。

“这种疾病让我失去了健康、工作、人际关系和甚至是我的思想，”现年 41 岁的阿尼娅 (Ania) 告诉 FEMAIL。 

即使在手术切除肿瘤后，她再次遭受残酷的打击，并因肾上腺功能不全而瘫痪，因为她的身体无法产生足够的皮质醇。 

Ania Stepien（如图）多年来寻找答案后，在 35 岁时被诊断出患有库欣病

2014 年至 2019 年间，这些症状不断被医生忽视，这让这位年轻的悉尼女性越来越沮丧，感觉自己“要……”死亡' 

“库欣病是百万分之一的疾病，而且没有测试方法，”阿尼亚声称，她正在攻读新闻学硕士学位，主修致力于研究皮质醇和网上流传的“巨大误解”的工作。 

“我几乎无法行走，无法呼吸，你感觉自己正在失去理智。就像你知道自己快要死了，但每个人都认为你疯了。所以我从不同的医生那里得到了第二、第三、第四种意见，”她说。 

Ania 三个月内体重增加了 30 公斤，尺码从 6 号变成了 14 号。她的脸肿得都快认不出来了。 

在接下来的四年里，Ania 的健康状况进一步恶化，这种疾病剥夺了她清晰思考或执行基本日常任务（例如煮咖啡）的能力.

她脸上的开放性伤口无法愈合，体重“一夜之间”过度增加，面部变化和极度疲劳。四年后，核磁共振检查发现她大脑的垂体中有一个 6 毫米的肿瘤（如图前后）

Ania 于她去了当地的医院，要求医生听取她的意见并观察她的虚弱症状。正是在那里，医生们终于开始认真对待她。

她会见了垂体瘤的医生兼研究员、内分泌学家副教授 Ann McCormack，后者在

'她看了我一眼，说“我想你可能患有库欣氏病”。 所以我有一个阿尼亚回忆道：“我进行了脑部扫描，并自学了如何在发现肿瘤之前阅读图像。” 

“当我看到肿瘤时，我想“感谢上帝”，因为我终于得到了一些答案 - 但这只是拼图的一小部分。”  

被诊断后不久，Ania 接受了手术切除大脑中导致她持续痛苦的微小肿瘤。在进去之前，她还做出了冷冻卵子的决定。  

Ania，现年 41 岁，接受了手术切除肿瘤，手术很成功，但她由于身体不再自行产生足够的皮质醇，导致肾上腺功能不全

“我很高兴接受手术，因为我认为这场噩梦将会结束，”她说。 

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虽然成功了，但她被留下了肾上腺功能不全，因为身体不再自行产生足够的皮质醇。 

虽然这是一种常见的结果，通常会持续九个月左右，但阿尼亚受到的影响长达四年半，令人震惊。  

这会导致严重的症状，包括瘫痪、极度恶心、呕吐和日常“无法工作”。

'患有库欣综合症，我仍然可以移动，但由于肾上腺功能不全，我整天躺在床上，我的大脑无法正常工作，我无法开车，我感觉我失去了一切，”她说。

“我现在害怕再次接受手术。” 

'有了库欣，我可以仍然可以动，但由于肾上腺功能不全，我整天躺在床上，我的大脑无法正常工作，我无法开车，我感觉我失去了一切，”她说

这些症状一直持续到有一天，她的脑下垂体“醒来”，她精力充沛地从床上跳了起来。 

“我到处步行，九个月以来一直保持健康 - 我什至在三个月内走遍了整个西班牙，”阿尼亚说。 

现在她的皮质醇水平有所不同，但她能够全职工作并与朋友聚会，但不锻炼。 

“我目前正在经历复发，所以一个月内（再次）增加了 15 公斤，但还不算“糟糕”，”她说。 

研究发现 50% 的复发发生在第一次手术后的前 50 个月内。有多种治疗选择，包括第二次手术、垂体放疗和控制皮质醇增多症的靶向药物治疗。

回想起来，Ania 感到非常沮丧，因为这并没有发生。由于她病了多年，无法组建家庭或遇到她的梦中情人。 

什么是库欣病？ 

库欣病发生在身体长期含有过多皮质醇激素时。

过多的皮质醇会导致库欣综合征（或库欣病）的一些主要症状 - 导致肩部之间出现脂肪隆起、圆脸以及皮肤上粉红色或紫色的妊娠纹。

库欣综合征的治疗可以降低体内的皮质醇水平并改善症状。越早治疗耳鼻喉科开始后，康复的机会就越大。

资料来源：梅奥诊所

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'我不得不搬回我的家父母。 我一直想要一个孩子，但我已经 41 岁了，我该怎么办？还有一些问题是我可能会病到什么程度，以及抚养这样的孩子是否公平，”她补充道。 

“当你生病时，你基本上失去了一切，没有什么真正重要，因为你太不舒服了，你只想恢复正常生活。我最大的梦想就是回到我没有生病的时候。” 

时至今日，医生仍不确定这种疾病是否会完全复发。 

现在，Ania 正在为澳大利亚唯一致力于垂体瘤的研究小组争取更多资金。

'您最了解自己的身体，因此请务必获得第二、第三或第四种意见。自我教育，但要使用可靠的来源，不要依赖 TikTok 或有影响力的人，因为关于库欣氏症和皮质醇的问题没有太多误解，”她说。 悉尼
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