澳洲独家报道 我的医生坚持认为我是时候死了 - 但我会与他们抗争：一名患有查理·加德病的 19 岁女性与医生“判处她死刑”的企图作斗争的特殊案例

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'当你读到这篇文章时，我可能已经死了。这是根据我的医生的说法，去年他们一再告诉我，我的生命只剩下几天了。但我是一名斗士，并将继续战斗。”

这些是一位身患重病但又充满挑衅精神的 19 岁女孩的毁灭性话语。她辩称，如果 NHS 医生成功撤回她的救生治疗，她几乎肯定会死亡。

煞费苦心地将她的想法告诉给我来自重症监护室，很明显，她的意志完全没有因为她在生存斗争中面临的许多障碍而受到削弱。

因为她现在不仅仅是她不仅要与极其罕见的退行性疾病作斗争，还要与医疗和法律机构作斗争，她认为这些机构对她不利。

尽管她的案件意义重大，但Mail 甚至无法告诉您她的名字、她家庭的任何详细信息以及治疗她的医院。

相反，她的身份已简化为严厉的法院命令禁止她将自己的名字记入令人心碎的帐户，并在其中加上首字母“ST”。

这位 19 岁的女孩患有罕见的退行性疾病，并与 NHS 信托机构就她的护理问题陷入了一场引人注目的法律纠纷（如图：库存图片）

这个女孩的情况与 11 个月大的查理·加德 (Charlie Gard) 的情况相同，他的生命维持系统在一场激烈的法庭斗争后被撤回（图为查理的母亲和他的弟弟奥利弗）

‘他们已经竭尽全力阻止我讲述这个故事，’这位勇敢的少女在谈到她与 NHS 信托基金的引人注目的法律斗争时说道，该信托基金试图将她置于姑息治疗中。< /p>

“我发现自己陷入了一个由有毒的家长作风统治的医疗和法律体系中，这让我不想活下去。”为了揭露她的痛苦经历，她与父母和兄弟一起，向《每日邮报》独家发表了讲话（目前匿名）。

她告诉我她的病情如何— 线粒体耗竭综合症 (MDS) 是一种限制身体细胞功能的遗传性疾病，去年 8 月的新冠疫情使她的病情变得更加严重，导致她住院。

“我接受了气管切开术，这让我很难说话，但躺在医院的床上，我成功地口述了这条信息，”她通过充当渠道的家人说道接受我们的“采访”。

气管切开术（在颈部前部开一个开口，以便插入呼吸管）使她只能说话在短时间内。其他沟通方式是她自己写的笔记，以及使用一种名为 Smartbox 的小工具，其外观类似于 iPad，这可以帮助那些言语能力有限的人。

重要的是，她坚持认为，虽然她的骨髓增生异常综合征导致了肾脏损伤、肌肉无力和听力丧失，但并没有影响她的大脑。她希望尽快重返 A-level 学习。

尽管她患有多种疾病，但她仍依靠定期透析、通过管子进食，并且必须帮助她呼吸的呼吸机——就像所有青少年一样，她仍然喜欢看《爱情岛》、在 Instagram 上给朋友发消息、浏览社交媒体和玩棋盘游戏。

她医生认为她正在“濒临死亡”，但这名少女表示，她的寿命已经超过了他们所有的预测，应该允许她前往加拿大参加核苷疗法的临床试验。

此经验精神治疗的目的是“恢复”线粒体的功能，虽然它不能治愈她，但她的家人希望这有可能延长她的寿命。 “我的医生说，因为他们无法治疗我的骨髓增生异常综合征，所以我不应该再接受任何挽救生命的治疗。

“相反，我应该充满阿片类药物，所以我会失去知觉并死亡。

婴儿查理·加尔 (Charlie Gard) 在子宫里的令人心碎的形象，他的母亲2017 年的故事引起了全世界的关注

“我不想这样，想尝试一下国外提供的治疗方法。这可能是一个很小的机会，但这是我唯一的机会，”这位绝望的青少年说道。

毫无疑问，很少有人会不被她的困境所感动。毫无疑问，许多人会发现自己对她的故事所引发的令人不安的道德问题深感担忧，因为医生和律师对一位清醒的年轻女子施加了权力，她如此迫切地想要活下去，而且坚称自己没有遭受严重的痛苦。

但还有其他一些事情让她的故事更加切题：ST 与婴儿查理·加德 (Charlie Gard) 患有同样的疾病，后者的生命维持系统在 2017 年被撤回，因为经历了一段痛苦的经历引起全世界关注的法庭之战。

就像小查理的案件一样，ST 也与指定保护她健康的机构发生了冲突。他们之间的区别在于，虽然两者都具有相同的高度罕见的 RRM2B 基因突变，但他们的症状发作却有所不同。

查理的病被诊断出的时间比她早得多，直到她四岁时失去听力才开始显现出来。然后花了近十年的时间才完全显现出来。

当然，尽管查理和其他处于类似临终案例的婴儿都没有发声，作为一个成年人，ST 非常能够表达她对生活的不屈的渴望。

她的母亲说：“ST 密切关注 Charlie Gard 的案例，因为这与她的具体状况产生了共鸣。

“作为一名年轻、勇敢、敢于发声的青少年，她相信自己不仅在为自己而战，还为像查理·加德这样的人而战。她相信，如果在正确的时间对他进行核苷治疗，他本可以获救。”

让 ST 的故事更加令人痛苦的是事实上，她是任何父母都梦想的那种女儿：善良、体贴、聪明，致力于她紧密的基督教家庭。她的父母描绘了一个活泼、富有冒险精神的女孩的形象，她在所尝试的一切方面都表现出色。

直到几年前，她还喜欢户外活动，进行无尽的运动喜欢在大自然中徒步旅行，并与朋友在星空下露营过夜。

在她早年的时候，ST 的父母没有理由怀疑他们的女儿除了非常健康。

当她于 2004 年出生时，体重刚刚超过 7 磅，头发茂密，她的父母（已经有了一个儿子）说他们的家庭很完整。

“当我们第一次发现自己怀上了一个女孩时，我们非常高兴，”她的母亲回忆道。 “她对我们来说非常特别和珍贵。当我第一次抱着她时，我欣喜若狂，她太漂亮了。”但当 ST 上托儿所时，第一个迹象开始出现——她的听力开始下降，眼睑下垂。

查理正在伦敦大奥蒙德街医院接受同样罕见的退行性疾病治疗

'一位老师对此表示担忧，我们被告知要检查她的母亲回忆道。

医生确认她患有进行性听力损失，但无法确定具体原因原因。

“我们只是被告知她的听力正在恶化，仅此而已。她父亲说，除了听力丧失和眼睑下垂（一种称为上睑下垂的病症）外，她的整体健康状况良好。

ST 植入了人工耳蜗，使她能够清晰地听到声音，并对她的眼睑进行了矫正手术——她很高兴地继续接受主流教育。

她在她尝试的一切中都取得了进步——无论是她参加俱乐部、参加体育运动或在学校上课。

她的哥哥回忆道：“她喜欢体育课，包括运动会等活动。她总是会赢得鸡蛋和勺子的比赛。上中学的时候，她就开始表现出疲劳的迹象。

最终，这迫使她放弃了运动，她的父母开始相信

“她会非常累，所以我们带她去做肌肉活检，”她父亲说。< /p>

随后进行了一系列检查，但又过了三年，家人才最终被告知她患有线粒体 DNA 耗竭综合征。

“根据我们的统计，整个医学文献中报告的病例不到 15 例，这使得这种情况极为罕见，”她的父亲说道。

尽管遭受了毁灭性的打击，这位聪明的少女在第二年取得了优异的 GCSE 成绩，几乎所有科目都获得了 7 级（大致相当于以前的 A 级）。

她开始了第一年的 A-level 课程，希望能上大学。她的未来似乎一片光明。然而不幸的是，她的肾脏出现了问题，这意味着她不得不停止学业，并作为门诊病人定期在医院接受透析。然而她的家人表示，她仍然能够享受独立，并且经常和朋友一起去当地的科斯塔喝咖啡。

然后，在八月份去年，ST感染了新冠病毒。她的健康状况迅速恶化，导致全家人的生活都崩溃了。

她的父母放弃了家族生意，专注于她的护理并帮助她与医生沟通。< /p>

然后，灾难性的发生，在接下来的一个月，也就是 2022 年 9 月，他们被告知她只剩下几天的生命了——医生说，她的生命显然是因为不幸而加速的。她遭受了新冠疫情的折磨。

“她被告知她很快就会去世。她的母亲说，当她与 Covid-19 作斗争时，她的主治医生正在提倡姑息治疗，但她成功地进行了斗争并康复了。

“我们当时当医生说她将死在这个国际电联时，她感到震惊。但尽管治疗团队有不同的观点，ST 的表现还是超出了预期，并继续证明医生是错误的。”她的父亲补充道。

鉴于她的病情不断恶化，她的医生这么说对于她的情况，“最仁慈”的做法是“降低重症监护的级别”并让她尽可能舒适。

当然，她的家人说， ST 对她的预后感到震惊，但向他们保证，她“是一名战士，没有人能预测她的死亡”。

ST 表示医院首先采取了法律行动今年四月，尽管多次被告知她只剩下几天的生命，但她“顽固地拒绝死亡”。

“他们把我告上法庭，要求摘除我的衣服”维持生命的治疗，并实施禁言令，使我[公开]谈论法庭诉讼的存在或提及所涉及的医院是非法的，”她补充道。尽管她看上去很有说服力，但上个月一名法官裁定她缺乏做出自己决定甚至指示自己律师的心智能力。

医生成功辩称她拒绝接受即将到来的死亡是“妄想”的表现，保护法院应该决定她的命运。

< p class="imageCaption">这位 19 岁的女孩去年感染了 Covid-19，导致她的退化状况恶化

法官同意，因为“她不相信医生告诉她的有关她疾病发展轨迹的信息ase 和她可能的预期寿命”，她无法“在知情的基础上”在治疗方案之间进行选择。

ST 发誓要上诉，称裁决已经做出尽管两名法庭指定的精神科医生一致认为她没有精神障碍的迹象，可以自己做出选择。

“因为我拒绝放弃希望，我的医生说我不可能有心理能力对我的健康做出决定，”她补充道。

“看来如果你不同意 NHS，你就必须这样做，因为仅凭这个原因，就被认为是妄想。”

尽管经历了磨难，这位充满爱心的青少年仍然会想到其他需要帮助的人 - 她最近将自己的长发捐赠给了小孩子Princess Trust，为受脱发困扰的患病儿童制作假发。

即使在经历了所有挫折之后，她仍然充满希望，有一天她可能会拥有在医院之外过着充实的生活。

她的家人说，当地政府已向她提出从医院恢复 A-level 课程的提议，这她正在接受。她长期以来的梦想是获得医疗保健学位，以便能够帮助像她这样的人。

她的家人继续团结在她身后，相信她坚定不移的精神至少应该赋予她探索所有可用选择的权利。

“我们认为 ST 还有更多如果及时进行核苷治疗，她还可以活几年。”她忠诚的母亲补充道。

这个家庭需要筹集大约 150 万英镑—— NHS 不必买单——支付前往加拿大或美国的空中救护车费用以及随后的临床试验的费用，加拿大或美国的三家医院愿意为她提供治疗。

但是，ST 表示，“由于法庭诉讼，我被禁止前往[北美]，而且由于禁言令，我无法筹集资金来资助我的治疗和交通”。

她的家人已经被迫花费 25,000 英镑的毕生积蓄并出售传家宝来应对正在进行的法律案件。

“我们不能放弃，尤其是在看到我们女儿在国际电联一年多的生命中表现出的勇气和决心之后，”她的父亲说道，并补充道：“没有人，包括医生在内，理解这种情况的复杂性。” ”

无论她的命运如何，ST 表示“系统迫切需要改变”，这样就不会再有人经历她和她家人的遭遇在过去的一年里，她坚持认为自己不会放弃。

她坚持认为自己不会放弃。 “我正在与时间赛跑，逃离这个系统以及它希望强加给我的死亡，”她告诉我，然后发誓：“但我是一名战士，将继续战斗。”我相信上帝，不会放弃希望。”

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