在任何给定的工作日,英国有 1,000 人被告知他们患有癌症——这对任何人来说都是毁灭性的诊断。
在许多情况下,往往会出现长时间的延误,而不是迅速进入一流治疗队列,即使这样,也不总是提供最好的治疗。
这是一位世界领先的癌症专家的观点,他还认为,英国人被动排队的方式不仅是为了治疗,也是为了首先进行诊断正在以生命为代价。
在一本具有煽动性的新书中,他敦促人们采取完全不同的方法——并考虑到 NHS 患者现在面临的延误规模,许多人可能认为他说得有道理,上周公布的官方数据显示,在 3 月份,超过三分之一可能患有癌症的人在 GP 紧急转诊后的两个月内未能得到诊断或开始治疗。 p>
两个月是患者在 NHS 目标下等待首次治疗的最长时间。
Karol Sikora 教授(如图)写了一本新书,鼓励人们要有进取心为了挽救他们的生命
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然而,支出监管机构议会公共账目委员会的一份报告警告说,3 月份,癌症等待时间达到了历史最低水平,有超过 66,000 名患者去年在转诊后被迫等待两个多月才能接受第一次治疗。
一些患者等了长达六个月。
这一切甚至更多原因,Karol Sikora 教授建议,我们应该将自己推到 NHS 癌症名单的最前沿,并为当今医疗服务可以提供的最佳治疗争论不休。
Karol Sikora,74 岁,是一位癌症医学教授、剑桥大学研究员、世界卫生组织癌症项目前负责人和 NHS 肿瘤学家 42 年。
他撰写了 300 篇科学论文和 20 本书,其中包括 Treatment Of Cancer,它在印刷 30 年后仍然是标准的英国研究生教科书。换句话说,他几乎不知道这种疾病及其治疗方法。
Sikora 教授选择了一个令人震惊的例子来支持他有争议的论点。
这是 1985 年曼彻斯特机场的灾难,一架英国 Airtours 飞机在起飞时起火,导致 53 人在后座丧生。
< p class="mol-para-with-font">他解释说:'死去的乘客都被烟雾淹没了,但一个例外是一个年轻人,他非常渴望生存,他跳过了他前面的许多人到达了出口.'伦理学家可以永远争论这是否合理。但也许如果你被困在 NHS 癌症迷宫中,你只需要把自己放在第一位才能生存。'
致一个以人民为荣的国家自己耐心排队,这可能看起来令人震惊。
然而 Sikora 教授是坚定的。
您需要提出的 12 个关键问题
截取本指南的屏幕截图并随身携带到您的约会:
1。它是什么类型的癌症,它来自什么组织?
2.癌症有多大?有时会用一个数字来表达这一点。 T1(‘T’表示肿瘤)表示小肿瘤,T4 表示大肿瘤。
3.它是否从主要组织扩散到身体的其他任何地方?
5. 肿瘤处于什么阶段?分期是指您的癌症扩散的程度。阶段以罗马数字表示,从 I 期(未扩散)到 IV 期(扩散到其他器官)。
6. 肿瘤是什么级别?级别代表速度或癌症生长的攻击性——它通常由显微镜下的外观决定,有时以数字形式给出;例如,1 级是低等级,通常比 3 级有更好的结果。
7. 建议的治疗方法是什么?
8. 还有其他选择吗?
9. 这种治疗将在哪里进行?
10.我什么时候开始治疗?
11.癌症完全治愈的几率有多大?
12.我可以得到一份活组织检查和最重要的成像报告,例如 X 光、CT 或 MRI 吗?
Advertisement'你需要从你的脑海中摆脱这种不礼貌或根本不礼貌的想法英国人推动自己前进,”他说。 “你必须让事情对你最好。”
他警告说,资金和医疗技术方面的“邮政编码彩票”意味着你当地的 NHS 医院可能不会为您提供最有效的治疗——但如果您做了功课并发现附近的机构可以提供更好的护理,您有权要求在那里接受治疗。
此外,他补充说,推动获得 NHS 提供的最好、最现代的治疗,并以最好的方式提供治疗,可以通过推动服务仅提供最佳护理来帮助改进系统。 “相比之下,仅仅作为一个被动的、不投入的病人根本不会让任何事情变得更好,”他争辩道。
Sikora 教授反复致电 NHS 系统一个“癌症迷宫”。
为什么?正如他解释的那样:“该系统不是特别用户友好,它根本没有足够的时间来帮助人们正确地使用它。”
'在我的在我的职业生涯中,我越来越意识到人们需要的是帮助他们与系统进行谈判的东西。”
最终这个“东西”掌握在患者手中.他补充说,学会积极主动、知识渊博和自信是我们数百万人必须学会做的事情,他说:“三分之一的人会患癌症,而且随着人口老龄化,发病率正在急剧上升。”这是因为癌症主要影响 60 岁以上的人群,尽管它可以在任何年龄发作。'
但是我们如何才能在癌症的影子?
我们怎样才能做到这一点而不让自己被贴上 NHS 工作人员和医疗专业人员希望避免的麻烦患者类型的标签?< /p>
Sikora 教授说,当谈到我们如何获得最好的护理时,秘诀在于礼貌的坚持、医学上的自我教育,甚至是对权利的轻度贿赂
在他的新书中,他探讨了如何获得所需的简单且常常令人惊讶的技能,以及如何使用它们来挽救自己的生命或亲人的 - 正如他在下面解释的那样。
SWOT UP 并参与其中
作为患者,您需要了解该系统的工作原理。您需要学习如何确保它始终对您有效。
知情和参与的患者比那些被动地让事情发生的患者生存得更好他们。数据显示知情患者与未能参与该系统的患者之间的区别,后者被吓倒并且不通过了解他们所患癌症的一切信息、他们的扫描和测试以及这一切如何影响来参与他们的护理他们的身体。
研究表明,这可以使他们的生存机会减少 20%。
不要害怕看预后(癌症的前景)。一些癌症的存活率非常高,而另一些癌症的存活率很低。
It m得知你活过未来两年的机会可能只有 30%,你可能会感到震惊。
但请记住医生在评估时总是过于谨慎。仅仅因为生存的机会很低,没有理由不让你成为挺过来的人,尤其是当你积极主动的时候。
让自己拥有尽可能多的信息,并通过发现所有选项并决定最适合您的方式来控制您的治疗,这是战胜癌症的两个关键因素。
不要被医学术语拖延——使用谷歌来澄清你不明白的任何事情。有了正确的信息,您就可以在您和您的医生之间创造一个公平的竞争环境。他们不会简单地把你吓跑。
保持礼貌
接受癌症治疗不可避免地意味着您必须多次返回系统。
因此,始终愉快地互动很重要与您遇到的所有医护人员一起,即使事情进展不顺利,也是为了最大限度地提高他们为您提供最佳和最及时护理的机会。
对于您可能认为系统中处于劣势的人来说尤其如此。
您可能认为癌症系统是由顾问管理的,有初级医生,然后是一层护士和其他临床专家。您可能会想象,如果您与顾问相处融洽,整个系统就会为您服务。
实际上,最好让这些人您这边等级制度的底部,例如诊所接待员和顾问的秘书。在大多数癌症中心,接待员和秘书拥有大多数患者并不真正理解的权力。
他们控制预约流程。他们组织议程。他们可以确保在您的治疗中一切都在正确的时间发生。
这些人都会加倍努力以确保最好、最及时的治疗,如果他们喜欢你。
你应该征求第二意见吗?
在开始治疗之前通过 NHS 获得有效第二意见的机会如今微乎其微。
容量只是不在系统中。
唯一的办法是得到一个私人约会。这将花费 250 至 350 英镑。这样做可能只是为了让您和您的家人安心。
您可以说服某人将它作为提前送给您的生日礼物。
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确保您已获得所有临床数据——成像和活检报告,以及拟议的 NHS 治疗计划。
至于你应该去看谁的第二意见,问将要治疗你的顾问是没有意义的。他们可能会将您转介给他们的一位好友。
有些患者有钱去美国大型癌症医院之一,例如 Memorial在纽约或在休斯敦的 MD Anderson 寻求第二意见,但它非常昂贵 - 它将使您花费 100,000 英镑左右,加上旅行和酒店费用。
但是没有真正需要离开您的祖国,因为肿瘤学的消息传播得很快。
您看到专攻您的癌症类型的人是至关重要的是最新的。不太年轻也不太老。理想年龄是 45 到 60 岁。
他们应该参加临床试验,在大型癌症中心工作并发表学术文献。
大多数此类顾问从事私人工作。不允许医生直接为他们的服务做广告,但如果你在大型私立医院和诊所的网站上查看,你很可能会在那里找到他们。
通过搜索您的癌症类型来尝试这些网站。
另一种方式是四处打听,但我怎么强调都不为过这是因为您选择的专家专门研究您的癌症类型。
一旦您确定了您认为可以提供好的意见,请查看他们的出版物过去五年在谷歌学术上。输入他们的全名,看看他们在与您的癌症类型相关的领域的工作效率如何。
另一个技巧:一些年长的医生可能看不到您没有推荐信——但这可能很难获得。
预约并说你会整理这封信。您可以只向全科医生索要这封信,也可以向第一个为您看病的顾问询问。事实上,如果您手头有所有临床信息,那么推荐信并不重要。整个字谜游戏就像回到了另一个医学时代,当时系统掌握着所有的牌,而你只是一个无知的讨厌鬼。时代变了。
确保您要咨询第二意见的医生在预约前已将尽可能多的临床信息发送给他们.带上你的伴侣或亲密朋友,如果你愿意,问问他们是否介意你在手机上记录他们的推荐。好医生不会介意。
人们经常问我第二意见是否真的值得。根据我的经验,初步诊断很少会出错。在不到 5% 的情况下,评估会发生根本性变化。
Advertisement这将改变您的整体体验并显着提高您战胜癌症的机会。
通过送礼来表达您对他们的努力的感谢并没有错。
它必须很小,而不是提供温网门票。并将其交给作为服务骨干的人员,例如接待员和护士,而不是高级顾问。
从接待员开始 —一束花、一瓶酒或一盒巧克力。
等到第三次或第四次约会,这样你就已经对他们有了一点了解,并且在对他们的帮助表示感谢。
在我的医院,我们治疗了一位经营蔬菜杂货店多年的妇女。每隔几个月,她在癌症治疗后复诊时,都会为所有员工带来一盒精美的新鲜水果。他们喜欢它。整个团队都感觉良好。
当我们的患者出现表明她的癌症可能复发的症状时,她立即被排除在外。
相反,这些年来我看到了很多不愉快的事情。随着患者变得越来越痛苦,工作人员开始反对他们。此类患者被贴上“心绞痛患者”的标签,应避免接触此类患者。员工不是圣人。如果你严重骚扰某人,他们会怎么做?会不会他们悄悄把你的文件移到系统后面,默默希望你死了再回来骚扰他们?
了解计划
您的护理计划是什么?您需要知道将要发生什么,以便您可以不断检查您是否处于为治疗癌症而制定的临床路径(标准化护理计划)中的正确位置。
世界上最好的癌症治疗指南来自美国国家综合癌症网络,可以在 nccn.org 上找到详细信息 — 它们在这里的应用与在美国一样多。转到此网站并注册为健康专家。
它将为您提供几乎所有类型癌症的镀金护理途径。您还需要准确了解您的癌症在哪里以及它已经扩散到哪里。
掌握所有这些细节可以让您控制并提出正确的问题您的选择——例如哪些类型的手术可能适用于您的特定肿瘤以及它们的成功率和风险是多少。
从进行活组织检查和对您的癌症进行医学成像。活组织检查是从疑似癌症的身体部位采集的组织样本。它是您诊断的关键。
这与您的医学成像结果(例如扫描和 X 光)一起记录在您的笔记中.询问,你应该得到一份打印副本。
那些直接参与您的护理的医生和护士是获取信息的第一站。
年长和资深的医生有时会认为这些事情不关您的事。< /p>
保持魅力,但说明您想尽可能多地了解自己的疾病,以便为康复过程做出贡献。
请记住,您正在为生存所需的东西而战。成为自己最好的拥护者是每位患者的职责。冷静地谈判,通常锁着的门很容易打开,找到一个双方都满意的解决方案。
考虑私有化
考虑到 NHS 系统的延误,有时值得花自己的钱来解除评估或治疗中的任何障碍,方法是私下进行测试等.
众所周知,私立医院的收费不透明。
但这很容易在网上货比三家以了解私人诊所的价格,找到明天通常可以为您完成的计算机断层扫描 (CT) 或磁共振成像 (MRI) 扫描,费用约为 300 英镑,然后将其发送给您的 NHS 医生。
除非您有私人保险或非常富有,否则最好使用 NHS 进行主要的癌症治疗。
毕竟,您已经为它们支付了税款中的价格。事实上,一些新的抗癌药物时间表会让您花费超过 200,000 英镑用于一年的治疗。
癌症:获得最佳护理的关键:让系统为您工作,作者 Karol Sikora,由 EER Publishers 出版, 19.99 英镑。澳洲中文论坛热点
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