一名患有“隐形疾病”的年轻女子描述了一群女孩向她停在残疾人专用位的汽车扔麦当劳软冰淇淋的可怕时刻。
来自悉尼的斯蒂芬妮·凯利 (Stephanie Kelly) 出生时患有危及生命的心脏病和钾消耗症，她在轮椅上度过了青少年时期，但2018 年的恐怖车祸让她的肠胃“瘫痪”——每天 16 小时只能靠管子喂食。
因此，虽然陌生人表面上看不出她需要残疾人停车证，但她照做了。
'他们有他们的 P 牌，他们可能是 18 岁、19 岁，或者 20 岁，'27 岁的凯利女士在最近的一段 TikTok 视频中解释道。 “此时，我的禁用许可证在仪表板上 - 你可以看到它，很难错过。”
一名患有“隐形疾病”的年轻女子描述了一群女孩向她停车时向她扔麦当劳软冰淇淋的可怕时刻disabled spot
'他们皱着眉头看着我们，他们就像“呃，那是一个残疾人点”，然后走进了麦当劳的得来速餐厅，它就在我们停车的地方旁边。”
Kelly 女士没有考虑与女士们的互动，而是走进了她的未婚夫亚当·汤普金 (Adam Tompkin) 在隔壁的药房取药。
'亚当首先注意到 wh我们回来的时候，前引擎盖和前护板上到处都是冰淇淋……他们穿过麦当劳的得来速餐厅，回来后把一整个软蛋卷扔到我们的车上，”她说。
'我们从来没有问过他们为什么这样做。我穿的衣服能盖住所有东西 [我的管子]，这样我就知道我没有残疾，我把车停在那里是为了方便，但只要问我就行了。
许多凯利女士的追随者与陌生人分享了类似的经历，他们根本不相信自己患有慢性病。
‘我的一个 20 多岁的朋友因癌症停在了一个残疾人停车位，一位女士过来抱怨，所以她当着她的面扯掉了假发，’一位女士说。
'我让一位女士站在海湾中间，不让我丈夫停车。下一分钟，我就带着我的助行架走到车边，”另一位说。
Kelly 女士对与女士们的互动毫不在意，然后走进隔壁的药房和她的未婚夫亚当汤普金去取药
//i.dailymail.co.uk/1s/2023/03/04/23/57476723-11821287-Not_only_was_Stephanie_born_with_a_multitude_of_life_threating-a-16_1677971612360.jpg" height="795" width= "634" alt="斯蒂芬妮不仅出生时患有多种危及生命的心脏病和钾消耗症，这让她在轮椅上度过了她的青少年时期，而且 2018 年的一场恐怖车祸让她的肠胃“瘫痪” " class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />斯蒂芬妮不仅出生时患有多种危及生命的心脏病，而且她还患有钾消耗症青少年时期在轮椅上度过，2018年一场恐怖车祸让她的肠胃‘瘫痪’
‘我是第一个确诊的姿势性姿势病患者悉尼皇家儿童医院的直立性心动过速综合征 (POTS)，”凯利女士告诉 FEMAIL 影响她血液流动的病症。
对于斯蒂芬妮来说，这种疾病意味着多年来，她一直晕倒在地，只能在医生疯狂治疗的情况下接受康复治疗和坐轮椅试图找到能让她独立站立的正确药物混合物。
她还被诊断出患有室上性心动过速 (SVT) 和心房颤动等心脏并发症(AF) 作为一个年幼的孩子，他们都看到她最终需要除颤器的次数“多得她数不清”。
'我会在睡觉......什么都不做，突然间我的心脏会以每分钟 200 次的速度跳动，”她说。 “他们不得不使用这些停止心脏跳动的药物”。
斯蒂芬妮在 17 岁之前一直是儿童医院的固定成员，以至于这位年轻女子星光基金会授予“许个愿”。
她决定和妈妈一起去珀斯旅行wded' 遇到了她当时的青少年暗恋对象，贾斯汀比伯。
://i.dailymail.co.uk/1s/2023/03/04/23/57476715-11821287-_I_would_be_sleeping_doing_nothing_and_suddenly_my_heart_would_b-a-21_1677971613355.jpg" height="795" width="634" alt="'我会睡觉......什么都不做，突然间我的心脏会以每分钟 200 次的速度跳动，”她说。“他们不得不使用这些药物来阻止你的心脏跳动”（与亚当合影）” class="blkBorder img-share" style ="max-width:100%" />'我会在睡觉......什么都不做，突然间我的心脏会以每分钟 200 次的速度跳动，'她说。 “他们不得不使用这些停止心脏跳动的药物”（与 Adam 合影）
="https://i.dailymail.co.uk/1s/2023/03/04/23/57476733-11821287-She_was_also_diagnosed_with_heart_complications_like_Supraventri-a-20_1677971613339.jpg" height="794" width="634" alt="她小时候还被诊断出患有室上性心动过速 (SVT) 和心房颤动 (AF) 等心脏并发症，这两种情况导致她最终需要除颤器的次数“多得她数不过来”” class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />她小时候也被诊断出患有室上性心动过速 (SVT) 和心房颤动 (AF) 等心脏并发症，这两种疾病都见证了她的结局需要除颤器的次数“多得她数不过来”
在医院完成学业和工作后2013 年，Stephanie 终于能够在 POTS 上与一位著名医生一起站起来。
随着世界在她的脚下，这位杰出的女性选择了学习护理以回馈长期以来一直支持她的专业人士。
她在完成助理护理课程后于 2014 年在 Westmead 儿童医院找到了一份工作.然后她以注册护士的身份进入 TAFE 学习，然后于 2016 年在她长大的儿童医院找到了梦想的工作。
'我在这期间身体很好这一次，我有点习惯了。我工作时没有做过任何心脏手术，”她说。
斯蒂芬妮在 2018 年 3 月正在学习成为一名注册护士，当时一次决定性的旅行Max Brenner 和 Adam 一天晚上下班后看到另一位司机在环形交叉路口用 T 字形固定他们的车。汽车在乘客侧撞向她。
.dailymail.co.uk/1s/2023/03/04/23/57476709-11821287-She_got_a_job_at_Westmead_hospital_in_2014_after_completing_her_-a-17_1677971612366.jpg" height="636" width="634" alt="她在 Westmead 医院找到了一份工作2014 年完成她的助理护理课程后。然后来到 TAFE 以注册护士的身份学习，然后她于 2016 年在她长大的儿童医院找到了她梦想的工作（照片在病房右二）" class="blkBorder img -share" style="max-width:100%" />她在完成助理护理课程后于 2014 年在 Westmead 医院找到了一份工作。然后来到 TAFE 学习成为一名注册护士，然后她于 2016 年在她长大的儿童医院找到了她梦寐以求的工作（如图右起第二个病房）
'这基本上意味着您的胃和肠不能再像以前那样吸收营养。他们睡着了，或者瘫痪了。我接受了多种类型的喂食管——NJ、GJ、G 和 J——但最终我失去了太多的体重以维持这些措施，”她说
'我立即记得我的左臂没有感觉，我的胸腔周围真的很痛。她说，从那以后一年就像旋风一样。
斯蒂芬妮左臂丛神经受伤，颈部有两处椎间盘突出，扭伤车祸后的胸腔，看到她再次回到熟悉的医院白墙。
在医生开始记下她正在经历的特殊症状之前，她服用了 18 个月的神经痛药物：呕吐、缺乏饥饿感和严重的胃痛.
'我减肥的速度非常快。事故发生后我的体重是 75 公斤，一个月后下降到 65 公斤，然后是 60 公斤，”她说。
这位年轻的护士最终被诊断出患有胃轻瘫和肠衰竭，神经药物治疗加上她先前存在的医疗条件的罕见结果。
'这基本上意味着你的胃和肠不能再吸收像以前一样的营养素。他们睡着了，或者瘫痪了。我获得了多种类型的喂食管 - NJ、GJ、G 和 J - 但最终我失去了太多的体重以维持这些措施，”她说。
'在那之后我非常沮丧。亚当和我最后做了 30 个小时的往返阿德莱德去接我们的贵宾犬奥特利，这确实让我感觉好多了，”她说
Stephanie 于去年 11 月与 Adam 订婚。他们计划在明年年中结婚
在 2020 年，就在 Covid 袭击和医院基本上与社会其他部分隔离之后，医生决定斯蒂芬妮需要TPN，或全肠外营养，这是一种绕过胃肠道的喂养方法。
'我知道 TPN 是什么，我是毕竟是护士。起初我并不完全接受这个想法，因为它会导致新陈代谢问题，甚至会导致败血症，”她说。
'所以我同意了在医院而不是在家里做，因为这意味着我每个月要在医院呆两周，而不是每天都用管子。”
斯蒂芬妮在她第一次 TPN 进站后确实增加了一些急需的体重，但不幸的是，她一离开病房，体重就会下降。这是一场长达数月的艰苦战斗。
在一种特别严重的感染进入她的中心线后，她因败血症失去了胆囊，并且开始放弃任何东西再次感觉“好转”。
'在那之后我非常沮丧。 Adam 和我最终进行了 30 小时的往返阿德莱德之旅，去接我们的贵宾犬 Oatley，这确实让我感觉好多了，”她说。
Stephanie 仍然可以与家人和朋友一起吃某些食物，但她必须清空她的内容因为它不会被吸收，所以使用特殊管子胃
2021 年初，Stephanie 同意在家进行 TPN，这包括钩住你每天将液体注入她胸部的希克曼线长达 16 小时。
'我在家时使用输液架，但我还有一个我可以随身携带的背包，里面装着液体，所以我可以在它工作的时候出去，”她说。
斯蒂芬妮仍然可以吃一些东西和她的家人朋友一起吃东西，但她必须用吸管清空胃里的东西特殊管子，因为它不会被吸收。
'我吃它是为了社交和精神方面，而不是因为它为我提供任何营养，”她解释道。
'这很有趣，因为从技术上讲，我是我有史以来最病态的，但我也是我有史以来最稳定的。'
虽然她的目标不是永远在 TPN 上 - 她希望进一步的研究能够及时产生更好的方法 - 斯蒂芬妮正在社交媒体上使用她的平台 -在即将举行的时装秀上 - 展示“tubies”如何过上相当正常的生活并茁壮成长。
'我希望我的旅程能够通过向每个人展示即使使用医疗设备我也可以过上正常、健康的生活来传播意识并促进多样性和包容性， ' 她说。
'有很多年轻男女拥有这些设备，他们是时尚、美容和科技领域的消费者。更重要的是，有这么多孩子需要喂食管、中心导管、轮椅使用者、截肢者等等。
'我认为各行各业的人生活应该在主流媒体中得到体现。”
您可以在 Stephanie Kelly 的 Instagram 页面或 TikTok 上找到她。
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