Taylah Keating 花了几个小时在线观看化妆和发型设计教程。她成为位于墨尔本东南部 Ferntree Gully 的家中的常驻美容师，朋友们经常来这里吹波。
这种天赋让以幽默和坚强着称的 Taylah 变得尤为残酷，在她于 2020 年 4 月去世，享年 20 岁之前的几周内失去了自己的头发。
Taylah Keating 的家人没有被告知 AHPRA 对其女儿死亡的调查。Credit:Joe Armao
Keating 家族的死动摇了他们对澳大利亚医疗系统的信心，尤其是当他们得知国家医疗保健监管机构 AHPRA (澳大利亚健康从业者监管机构）调查了 Taylah 的治疗
Jodie 妈妈在 1 月份才通过她的律师得知，阿德莱德血管外科医生 James Ian Spark 医生（也被称为 Ian Spark 医生）现在被禁止执行他对她女儿所做的相同手术两年前。她的律师看到了公开报道的决定，但没有得到正式通知。
“我感到恶心，”朱迪说。 “被背叛了。在我们知道之前它就出现在新闻中了。”
The Age 和悉尼先驱晨报透露 AHPRA 受到缺乏透明度的困扰，可怜的问责制、“有毒”的工作场所文化以及对调查不力导致患者伤亡的担忧。
卫生部长马克巴特勒此后启动了对 AHPRA 的审查，监管机构呼吁立法改革以改善患者调查期间的权利、支持和沟通。
一个家庭的可怕磨难
对于基廷夫妇来说，一切都太迟了。在他们客厅的角落里放着泰拉的照片和财产。父亲安东尼·基廷 (Anthony Keating) 只能说几句关于他女儿的话，然后他低下头，收紧下巴，眼眶里充满了泪水。 “这太可怕了，”他说。
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<3Ccaption class"> 泰拉·基廷 (Taylah Keating) 和斯帕克斯 (Sparks) 医生在进行手术之前和他在一起，手术后来成为一名外科医生同事投诉的对象。图片来源：Jodie Keating
虽然没有什么可以治愈这个家庭的痛苦，但他们正在发声，以防止其他人遭受同样的待遇。“他们为什么不告诉我们？当然，监管机构必须通知家人？” Jodie 说。
Taylah 是一个活跃而古怪的少年，她用手机拍摄喜剧素描，学习嘻哈舞，并作为 Ferntree Gully Falcons 的篮球运动员表现出色。
但那一切都在 2018 年年中停止，当时她开始出现一种称为正中弓状韧带综合症 (MALS) 的罕见病症——一种难以诊断的病症，过度压迫腹腔动脉会导致剧烈疼痛。
这让她经常晕倒和呕吐，导致腹胀，让她吞水或按住食物时感到疼痛。
MALS 最常见的治疗方法是手术，因此家人进行了广泛研究以找到最佳人选为了这份工作。2019 年 9 月，他们前往阿德莱德会见了 Spark，Spark 是一位血管专家和教授，具有治疗这种疾病的经验。
Spark 证实 Taylah 患有 MALS，并诊断出她患有罕见的静脉疾病胡桃夹子综合症。他建议同时进行两次手术以治疗评估这两个条件。
“长话短说，他可以在一次手术中解决所有问题，”Taylah 当时告诉她的社交媒体粉丝。 “我很幸运能在整个旅程中有妈妈在我身边。”
在没有私人医疗保险的情况下，这家人为在阿德莱德的弗林德斯私立医院完成手术支付了 36,000 美元。 Taylah 对自己的生活恢复正常并与伴侣 Billy 共建未来感到欣喜若狂。但手术后不久，她就陷入了极度痛苦之中。医生下令进行扫描，Spark 说需要进行另一次手术。
家人同意了，第二次手术后，Taylah 的健康状况似乎有所改善，因此她出院了。不幸的是，没过多久她又开始疼痛，这次非常严重，她被紧急送往公共急诊室。
在那里，Taylah 被诊断出肠缺血——她的肠快要死了，需要立即进行手术拯救她的生命。
Taylah Keating 死前体重只有 35 公斤。Credit:Jodie Keating
Spark 在第二次手术后来到急诊室，但解释说他无法及时安排团队，所以公共系统必须接管。
Taylah 在重症监护室呆了几天，一个新的团队在那里夜以继日地工作，直到他呃病情稳定了。抵达阿德莱德五周后，一家人终于飞回墨尔本过圣诞节。
但磨难远未结束。朱迪估计，在接下来的四个月里，救护车被叫了十几次到他们家，因为她的女儿不断呕吐，剧烈的疼痛让她尖叫，头发和体重迅速下降。到最后，她的体重只有 35 公斤。
博士山公立医院的 18 名专家团队接手了她的护理。当她接受进一步的手术和多次入住 ICU 时，她继续她一贯的开玩笑和乐观的态度。
我们相信专家的建议。< /p>Taylah 的母亲 Jodie Keating
“她是我的超级英雄，”Jodie 说。
“我们相信专家的建议。”
2020 年 4 月 14 日，泰拉在清晨醒来，喘着粗气，吵醒了她的伴侣比利。塔伊拉第一次告诉她的母亲：“我想我快死了。”
救护车到达并以朱迪从未见过的速度鸣笛冲过红灯。 Taylah 内出血，被紧急送往 ICU。
几小时后，外科医生走出病房传达消息：“对不起，我们失去了她。”
'不要让它过去'
医院通知了验尸官，验尸官下令进行尸检并对泰拉的治疗展开调查。在一次会面中，安东尼神父说一位护士传递了一条重要信息。
“她对我说，‘不要让它过去。跟进它。推，推’，”他回忆说有人告诉他。
谈话证实了他从一开始就对 Taylah 的治疗感到不安。 “有些事情不适合我，”他说。 “直觉。”
这对父母聘请了莫里斯·布莱克本 (Maurice Blackburn) 律师来评估一项医疗过失索赔。这一说法还处于初级阶段，虽然斯帕克斯承认他的行为不尽如人意，但并没有被发现是疏忽。
Maurice Blackburn 校长 Dimitra Dubrow 表示，更多信息将通过验尸程序公布，但目前，很明显这个家庭“遭受了难以想象的损失”。
Taylah Keating 计划与她的搭档 Billy 共度美好生活，但在 20 岁时去世。 < cite class="ojLwA">Credit:Jodie Keating
“虽然她可能不得不长期应对她的身体状况MALS，在这么年轻的时候就失去了生命是一个可怕的悲剧，”Dubrow 说。
1 月份，律师们了解到，经过长时间的 AHPRA 调查后，Sparks 的注册受到了限制。< /p>
调查是在家人不知情的情况下进行的，此前弗林德斯私立医院的一位外科医生同事向监管机构投诉了斯帕克斯在泰拉去世前四个月对她的治疗。
是对他的做法提出的第二项投诉。
AHPRA 拒绝立即采取行动，但听取了 Sparks 的声明并聘请了专家，这些专家对他的“诊断和实施 [the] 手术的决定提出了质疑，该手术被认为根据法庭的调查结果，他的行为具有重大的发病和死亡风险”。
医疗委员会发现他的行为不令人满意，并对他的执业施加了广泛的条件以保护公众，包括他由认可的专家监督所有操作
通过律师，Spark 对条件提出质疑 - 提出不再为胡桃夹子综合症进行手术，同时接受少数其他手术的监督。他还同意完成有关患者知情同意的额外培训，并遵守对他执业行为的审计。
Taylah 的家人听到在他们不知情的情况下进行了调查并且没有人就他们的经历采访他们感到不安。< /p>
“他们只知道故事的一方面。这是一个有效的发现吗？朱迪问。 “我很生气，真的很生气，也很受伤。我不知道他们的流程是什么。”
加载法庭调查结果公布后，Adelaide Advertiser 发表了一篇关于对 Spark 采取的行动的报道，她指认了 Taylah首字母和年龄。这篇文章声称 Taylah 患有饮食失调症——家人称这是错误的——这迫使他们向朋友透露 Taylah 的病情和治疗细节。他们仍然感到震惊，因为没有人告诉他们 AHPRA 的调查。 “尤其是当结果为阴性时，”Jodie 说。 “他们为什么不告诉家人？”
AHPRA 拒绝接受采访，但一位发言人表示，监管决定已提供给提出投诉的人，即“通知者”，而卫生服务和从业者负有“公开披露的道德义务”以帮助家人了解出了什么问题”。
该发言人表示，该机构无法具体评论 Taylah 的治疗，但一般而言，媒体声明中未提及患者的姓名，AHPRA 会设法通知患者，如果它成为了解媒体评论。
发言人说：“我们对 Taylah 的父母和家人的悲痛损失表示衷心的哀悼。”
加载法庭的决定将 Spark 描述为他所在领域的先驱，“特别是关于非凡或不寻常的医学报告。”
“然而，这件事及时提醒所有进行手术的医学专家，在提出和进行手术时应格外小心。普通和困难的手术标准程序，并确保有适当的同行咨询，包括在需要时任何专职医疗人员的参与，”它说。
监管机构与基廷夫妇缺乏沟通“令人遗憾，并显示出系统中的另一个漏洞”。
基廷夫妇每天都生活在悲伤之中，但他们发声希望事情会有所改变。
< p>“我无法改变任何事情，所以我想这只会成为我永远愤怒的源泉，”Jodie 说。 “但我不希望任何其他人遭受这些后果。”Spark wa已联系征求意见。
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