名厨 Jean-Christophe Novelli 将交给他签名的文件比作菜单。 “我不是在开玩笑，也不是想搞笑，”他说。 “但当我试图一直往下读时，它感觉就像是一份菜单，但却是关于化疗的。”
他正在看一份同意书，他的妻子米歇尔已经签署了协议，允许医生催促他们当时只有十周大的小儿子瓦伦蒂诺接受比他的小身体在前一个月所忍受的治疗更积极的癌症治疗。
针对他的癌症——由未成熟神经细胞发展而来的神经母细胞瘤——进行的化疗根本不起作用。
癌症是一个 12 英寸长的肿瘤，“像蛇一样”盘绕在瓦伦蒂诺的脖子里，向上推到他的脸上，迫使他闭上一只眼睛，并威胁要压碎他的气管。它无法通过手术切除，也不会因化疗而减少。他们险些失去他。
名厨 Jean-Christophe Novelli 将交给他签名的文件比作菜单。 “我不是在开玩笑，也不是想搞笑，”他说。 “但当我试图一直往下读时，它感觉就像是一份菜单，但却是化疗的。”他正在查看一份同意书，他的妻子米歇尔已经签署了这份同意书，允许医生催促他们当时只有十周大的小儿子瓦伦蒂诺接受比他的小身体上个月所忍受的治疗更积极的癌症治疗
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Share六年后，让甚至重温这一切都让他感到痛苦，他回忆起“急促、急促、急促”地阅读页面上的文字（“有非常紧迫关于一切'）但这一切简直是压倒性的。提议的新药物混合物听起来够吓人的。更糟糕的是可能的副作用被阐明的方式。任何父母怎么能为他们的孩子批准这件事？他的妻子接手了，正如你怀疑的那样，她在那些日子里经常不得不这样做。
'他们想让他转而使用阿霉素，一种强效抗癌药物，甚至对成年人来说，”她今天告诉我。
“所有的抗癌药都很刺激。它们是毒药——极好的毒药——但是毒药。医生概述了对身体其他器官的所有风险。可能有心脏损伤、肝脏问题、胃病、失明。我记得有人告诉我，瓦伦蒂诺几乎可以肯定会不育。不过，在那一刻，那只是一个小问题。
'我记得问过医生：'但如果他没有这个，肯定有是另一种方式吗？答案是：“没有。” '
那时候这绝对不是菜单，因为菜单提供了选择？他们点头。 Jean 说：“这是最糟糕的事情——一个根本不是真正选择的选择。”
他们签了字，Valentino 的小瓶中含有多柔比星尸体很快就出现了。 “在那之前，Valentino 没有任何正常的婴儿反应——没有眼泪，没有哭泣，”Jean 回忆道。 “但有一天，当我站在他身边时，我看到一滴眼泪，然后是另一滴，静静地从他的脸上流下来，这很可怕，因为他的眼泪是红色的。”
失踪的影响染色体部分很严重。瓦伦蒂诺不会说话，永远不会说话，智力年龄在一岁半到两岁之间。他需要不断的监督，“真的是 24/7 照顾”，他的父亲说
这是完全正常的。阿霉素因其鲜红色而被称为红魔，它会染红体内的所有液体。不过，它是一种令人震惊的时刻——“当你踏上抗癌之旅时，你想要忘记的其中一点，”米歇尔说。“它像一吨砖头一样击中了珍。”
法国人点点头。'一个 cauchemar，cauchemar。一场噩梦。'
有很多类似的时刻。'Valentino 是如此有时我们会问自己：“我们对我们的孩子做了什么？” ' 米歇尔说。
'所有这些药物对他们的小身体都是残酷的。我们必须努力推动更温和的治疗 - 不仅限于最小的婴儿.我们在那个癌症病房度过的时光——我们在那里度过了一年中最美好的时光，真的——我开始怀疑这对大一点的孩子来说是否更难。
'看到他们的身体和头部肿胀，看到他们病得多么厉害，真是毁灭性的。瓦伦蒂诺太年轻了，不记得他的治疗方法。其他人——那些成功的人——不是.'
今天 Valentino 在他们的客厅里转来转去，就像任何一个吵闹的 6 岁孩子，被扑进父亲的怀里，真是令人高兴。 Jean 说：“他喜欢游泳，他喜欢音乐，他喜欢美食——与我当厨师无关，他只是喜欢食物。他喜欢西兰花。”正如他妈妈所说，今天来到这里让 Valentino '幸运儿之一'。
他们感谢 Valentino 得到的照顾，这就是 Novellis 支持《每日邮报》今天与英国癌症研究中心合作发起的活动的原因，该活动旨在推动对儿童癌症研究的更多投资。
特别是，他们支持的治疗不仅能为儿童提供最佳的生存机会，还能最大限度地减少他们在接受治疗期间和多年来的副作用
这对夫妇说，我们尽一切努力让子孙后代免于遭受他们和他们的儿子所经历的那种磨难是“至关重要的”——并且，在很多方面，仍在经历。
虽然 Valentino 现在已经没有癌症，但遗产仍在继续——就像许多其他孩子一样。关于持久影响还有很多未知数——“这就是我们需要更多研究的原因。”米歇尔说，30 或 40 年后我们可能会知道 Valentino 发生了什么。
在他们的案例中，在初步调查中，Valentino称为 15q13.3 染色体缺失的罕见遗传怪癖——“这意味着在他的情况下，他的大脑的一部分在他还在子宫时就没有发育”。
这会导致癌症吗？ “我们根本不知道，”米歇尔说。 “但当我们敲响医院的钟声[这意味着治疗成功结束]并回家时，这是一颗难以下咽的苦药，然后意识到瓦伦蒂诺仍将被判无期徒刑。我发现很难接受。'
他们感谢 Valentino 得到的照顾，这就是 Novellis 支持《每日邮报》今天与英国癌症研究中心合作发起的活动的原因，该活动旨在推动对儿童癌症研究的更多投资
缺失染色体部分的影响很严重。瓦伦蒂诺不会说话，永远不会说话，而且智力年龄在一岁半到两岁之间。他的父亲说，他需要持续的监督，“真正的 24/7 照顾”。
他总是严重的自闭症也是如此。他们很高兴在赫特福德郡的家附近为他找到了一所“优秀”的专科学校，湖滨学校，但很明显，幸福的结局很复杂。 “不过，我们认识的许多其他家庭也有持续存在的问题，”米歇尔说。 “这并不少见。”
这次采访 Jean 和 Michelle 的语气与我在 2014 年第一次见到他们时的轻松愉快截然不同，在他们位于奥地利的度假屋。
那次关于前促销代表如何“驯服”世界上最性感的厨师的采访与背景一样光鲜亮丽。他们的两个儿子 Jean 和 Jacques——当时分别是 6 岁和 2 岁——在那里，他们的生活似乎很完美。
两年后，即 2016 年 9 月，他们的家人扩大了，婴儿瓦伦蒂诺到了。他看起来很健康——体重超过 6 磅，而且吃得很好。 “我确实记得我妈妈说：‘他的一侧脸是不是有点肿？’ ’米歇尔回忆说，‘但这没什么大不了的。’
六周后，她给瓦伦蒂诺喂食，吉恩弯下腰抚摸他的脸，注意到他脖子上的一个小凸起。他抚摸着手的一侧，也就是静脉所在的位置，以进行演示。
'这没什么，真的，几乎没有注意到，但它就是这样他的脖子位置让我再次触摸它。米歇尔也是。是的，那里确实有问题。
他们打电话给医生朋友，并在建议下第二天带瓦伦蒂诺去医院。这是恐怖开始的时候。 “肿胀更大了，”让说。 “医生想做核磁共振扫描，但对于这么小的婴儿，他们有时必须服用镇静剂，而且他对他们使用的药物有反应。它卡在了他的喉咙里。他实际上是溺水了。'
恐慌（他们方面）随之而来。 “护士们正在为他工作，叫医生来，我只记得我快要崩溃了，尖叫着。他们正在放下一根管子，但它太大了，所以他们需要一根小一点的。”
Jean 说，在混战中，一名初级医生用了一支笔- 塑料部分。 “一支普通的钢笔，”他说，仍然难以置信。 “我们宝宝的生命在那个阶段被一位初级医生用一支笔救了下来。我们甚至不知道她的名字来感谢她。'
核磁共振扫描显示瓦伦蒂诺的脖子上有一个“肿块”，全家人都深感震惊— 那天他们被转移到剑桥的 Addenbrooke 医院，在那里他们坐在肿瘤病房等待更多的检查。
'显然你知道肿瘤学意味着癌症，”米歇尔说。 “但在他们回来告诉我们之前，我就知道了。我就是知道。'
就这样开始了。在接下来一年的大部分时间里，他们的第二个家将是儿童癌症病房。他们很快陷入了他们不想要的“角色”——米歇尔会留在婴儿身边； Jean 会在家里承担大部分照顾孩子的职责，同时不知何故继续工作。
'因为虽然你想让世界停止运转，但它可以'，'她说。 '我们有男孩。让不得不继续赚钱。他回忆说，他曾试图坚持自己的“正常”生活，疯狂地做饭要送给去医院的米歇尔。她什么都没尝，什么感觉也没有。 '你只是麻木，处于自动驾驶状态。最初几周我什至没有哭。'
后来她哭了。哦，有时候我会嚎叫。在厕所里尖叫。我记得一位清洁工给了我一个拥抱。你只是尽量不要同时崩溃。'
Jean 面临着来自大男孩们越来越多的问题。 '他们并不愚蠢。有一天我不得不让他们坐下来解释什么是癌症。他反思道：“没有什么能让你为孩子患癌症做好准备。我们还没准备好。我不认为你能做好准备。'
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手术切除肿瘤是不可能的。米歇尔说：“它扭曲了太多必不可少的‘工具包’。”治疗必须是化疗，即使在这么小的年纪。
朋友、家人，甚至其他患者，都难以相信。 “你会在人们的脸上看到它，看着这个小婴儿，问：‘但他怎么会得癌症呢？怎么样？'
'然后你会看到他们在想：'这个婴儿到底要怎么活下来？'他那么小，那么脆弱。'
在他生命的几乎整个第一年，瓦伦蒂诺都在医院里进进出出。米歇尔说：“对于成年人来说，接受化疗然后回家是很正常的。”
但是对于小婴儿来说，他们会病得很重，而且有太多那可能会出错。他会病得很厉害，或者他的体温会飙升到屋顶，这将是另一种感染——他的免疫系统刚刚通过地板——所以这种情况经常发生。
'我们经常不得不回去，有时是在救护车里。'
如果他们的新“家”是癌症病房，病友就是他们的新家人。 “你们一起踏上了这段旅程，”她说。 “你看着他们的孩子绝望地、暴力地、生病。当有好消息时——有人会按铃，每个人都会兴高采烈。'
坏消息也一样。 '不是每个孩子都能做到。我记得和一位女士很友好，她的小男孩却没有。他也是个小天使——病房里唯一有头发的小男孩，因为他的治疗还没有开始。他只有两岁。
'当发生这样的事情时，整个病房都被消灭了——护士、父母、清洁工，每个人。'
在恐怖之中，米歇尔自己病了——蓝灯被送往医院深静脉血栓形成，据认为，她腿上可能致命的血栓，连续几个小时坐在她孩子的病床旁。
Jean 讲述了他无法联系到她时的恐慌。
'我实际上在医院里——那天是我的生日，但我已经从米歇尔那里接手并告诉她回家和孩子们一起度过一段时间——但我不得不离开瓦伦蒂诺一边去自助餐厅接收我手机上的信号。
'没能接到她很奇怪所以我看了我们家的闭路电视在我的手机上 [通过远程应用程序]，外面停着两辆救护车。我很恐慌，试图查看闭路电视上的其他图像，再次尝试房子，我记得所有这些来自 Twitter 和 Facebook 的生日快乐消息的通知弹出。他假装疯狂地刷着他的手机。 “这一切都在发生，我无法阻止这些该死的消息。”
米歇尔被送进医院，留下全家感觉好像世界已经内爆了。她将癌症诊断比作炸弹爆炸。 “而且你只是不知道你将如何应对创伤和震惊。你可以暂时阻止它——我认为你确实这样做了——但它必须在某个地方出现。”
因此婚姻破裂的发生率很高在一个孩子被诊断出癌症后。 “其中一位顾问告诉我们，有些夫妻在这之后无法在一起。
“他们无法从中恢复过来。有时会充满烦恼。你们会争吵，对彼此感到沮丧。压力太大了，有时候你只想尖叫。'
在 2018 年，他们收到了一年多来他们几乎不敢梦想的消息在六轮艰苦的化疗之后，瓦伦蒂诺的病情有所缓解。米歇尔说：“你只是对帮助他度过难关的团队充满感激之情。”
你找不到比这更热情的 NHS 捍卫者和那些在其中工作。琼回忆起在特别糟糕的一天为他们敬酒的医疗保健助理。 “我的上帝，我仍然从心底感谢他们。”
Jean 说：“这种团队合作是最令人谦卑的见证。这就像每天看着一支足球队赢得世界杯 — 然后第二天又回来做同样的事情。”
他们的心现在去找在癌症病房过圣诞节的孩子的父母；或者谁会发现自己在未来。
'为了那些孩子和他们的家人，我们现在应该尽我们所能，'她说。
这些新疗法是否意味着儿童不需要为成人制作的传世抗癌药？
作者：Pat Hagan for the Daily Mail
癌症不是一种疾病——至少有 100 种不同形式的疾病——儿童癌症与成人癌症不同，而且通常通过完全不同的生物学途径进化。
然而，目前几乎所有用于治疗儿童肿瘤的药物都是根据癌症在成人中的表现进行开发和测试的.
虽然成年期发生的常见肿瘤可能与生活方式因素（如肺癌和吸烟）或遗传易感性（如某些类型的乳腺癌），科学家们认为，那些在儿童时期形成的乳腺癌大多源于子宫发育过程中随机发生的异常。
'儿童不会患肺癌、结肠癌、乳腺癌或前列腺癌——相反，他们更有可能患上与其年龄组非常相关的肿瘤，”伦敦大奥蒙德街儿童医院儿科癌症专家达伦·哈格雷夫教授解释说。< /p>
然而，针对这些儿童癌症量身定制的药物研究相对较少。取而代之的是，儿童使用的是为成人癌症开发的传世药物。
一个典型的例子是神经母细胞瘤，一种影响大约 100 人的癌症婴儿和婴儿每年在英格兰。
它很少见于成人，由婴儿在子宫内发育留下的细胞形成，尽管原因为什么这些细胞会变异成癌症仍然是个谜。
神经母细胞瘤是所有儿童癌症中存活率最低的一种，近三分之一的患者在五岁内死亡多年的诊断。
英国每年患癌症的 1,800 名左右儿童中的大多数接受长期治疗，如手术、化疗或
化疗涉及用有毒药物杀死癌细胞，在此过程中也会损害健康细胞，导致严重的副作用，例如她精疲力尽、脱发和严重恶心。
在神经母细胞瘤中，杀死恶性细胞所需的剂量可能非常高，以至于它们可能危及生命近乎每 20 个年轻患者中就有一个。
据估计，多达 40% 的儿童接受了化疗或放疗（X 射线或其他形式的辐射用于破坏癌细胞）在生命早期遭受长期后遗症，包括心脏损伤、不孕症，甚至在生命后期患癌症本身的风险增加。
Hargrave 教授补充道：“许多儿童癌症幸存者都承受着手术、放疗和化疗等治疗的长期影响。
'年幼的孩子——我治疗过的最小的孩子只有一天大——最容易受到这种附带伤害。例如，在脑肿瘤中，许多幸存者因治疗造成的损伤而出现行动不便、视力受损、听力受损甚至学习困难。
'所以尽管我们正在治愈儿童，但同时我们也因为我们使用的治疗方法为未来储存了健康问题。'
其中一个主要儿童癌症药物研究的障碍是，与成人的发病率相比，儿童癌症的发病率要低得多。每诊断出一名儿童，就有 200 多名成年人被告知他们患有某种形式的肿瘤。
这无疑阻碍了制药公司对儿童进行调查-特异性治疗——这一过程可能会花费数十亿英镑用于药物研发，而商业回报却相对较少。
Pamela Kearns 教授，一位儿科癌症专家，伯明翰大学癌症和基因组科学研究所负责人说：“因为它们很罕见，所以制药公司没有动力开发新药。”
“这意味着他们不太可能进行基础研究。”
卡恩斯教授说，她希望通过邮报的抗击儿童癌症运动筹集到重要资金，今天与英国癌症研究所共同推出，将通过支持在大学工作的科学家的研究来解决这个问题执行此基本操作研究代替。一旦他们提出有希望的候选药物，他们就会与制药公司合作，对科学进行微调，以生产突破性的新药。
一个有前途的发展领域是使用“靶向”疗法——靶向帮助癌细胞生长的特定基因或蛋白质的药物。
新一代近年来，药物已经改变了一些成人癌症的治疗方法。
一个例子是肺癌，一类称为 ALK 抑制剂的药物通过靶向称为 ALK 的蛋白质参与肿瘤的发展。
现在看来儿童也可以从这些药物中受益。纽卡斯尔大学 2021 年的一项开创性研究发现，在大约 14% 的神经母细胞瘤儿童中也发现了导致成人患某些肺癌的相同基因突变。
这意味着被确定为具有这种基因突变的年轻患者可以指定接受英国已获准用于癌症使用的五种 ALK 抑制剂药物之一的治疗。
Kearns 教授说：“我们需要做更多的研究，看看这些靶向成人癌症的药物还能如何帮助儿童。”
'潜在的好处是巨大的，但这并不容易。
'我们得到的每一分钱都会受到赞赏，但我们需要筹集尽可能多的钱我们可能可以。”
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