一位妈妈在试图挽救她年幼的女儿死于侵袭性晚期癌症时发出了情感上的请求。
四岁的佐伊·特兰 (Zoe Tran) 在经过两年多的生活后于周三去世。与弥漫性脑桥脑胶质瘤 (DIPG) 作斗争——一种罕见的致命性脑癌，通常影响幼儿。 2020 年，一名儿童保育人员注意到她出现了“异常步态”，这名勇敢的澳大利亚年轻女子比医生预测的多活了一年。
她的妈妈，来自悉尼的 Huyen Tran 向雅虎新闻描述了澳大利亚是她女儿咽下最后一口气的令人心碎的时刻。 “我只是想把她抱在怀里，这只是一种本能，”Tran 女士一边说一边哭着描述两人依偎在扶手椅上的情景。
周四，Tran 女士在她的床上睡了第一次没有佐伊。 “感觉很空虚。这是一个非常困难和面临挑战的时期，”她说。在她生命的最后几周，Zoe 不再能够吞咽或说话。
“当她失去进食能力时，作为母亲，不给孩子喂食绝对违背你的本能， “陈女士说。 “我一直在想我是不是把她饿死了，但如果我喂她，就会有误吸的风险，这会造成更大的创伤。在临终关怀中，他们建议不要给有以下症状的人使用喂食管或静脉输液。失去了吞咽的能力。”
Tran 女士说，最困难的事情是知道 Zoe“仍然有欲望”，但她的身体不会“让她吃东西”。这位单身妈妈说，她试图充分利用他们在一起的时间，但会做一些让她的小女儿开心的事情，比如参观他们最喜欢的玩具店。
“周一我们仍然去玩具店购物——我们的某个地方每天早上第一件事就是去，这是我能为她做的最起码的事情，”Tran 女士说。 “她可以指着玩具并竖起或放下大拇指。”
需要资金来帮助找到治疗方法
在女儿的抗争中，Tran 女士的使命是筹集资金
“大多数人不知道这种疾病，只有当他们的亲人经历过这种疾病时才会知道，”Tran 女士说。 “Zoe 的第一个症状是在她 20 个月大时，她的脚几乎站不稳。”
在过去的 6 到 10 个月里，Tran 女士说她在悉尼遇到了很多家庭去经历了同样的困难，并呼吁为这种疾病提供更多的“政府研究资金”。
“父母们一直在问‘我们能不能看看这个……我们能不能看看那个’，但是我们总是被解雇。临床部门需要对这种情况更加灵活，因为如果你不尝试，你就不知道。如果 Zoe 在 4 月份有资格参加临床试验，它可能是一个不同的故事。”
由于您的隐私偏好，此内容不可用。请在此处更新您的设置以查看它。当被问及父母可以为被诊断患有 DIPG 的孩子做些什么时，Tran 女士敦促他们成为孩子的“代言人”。
“从我的经历来看，我可以说永远相信你的直觉，如果你认为有什么不对劲，就去检查一下，然后再检查没有第二意见，”Tran 女士说。 “对孩子的照顾要非常警惕，因为他们很珍贵，不能为自己说话。你是他们的声音。”
对 Zoe 的暖心致敬
在描述她时“特别”的女儿，Tran女士的声音亮了起来。 Tran 女士分享道：“她非常情商高，超级有爱心，深情，富有同情心，对她的朋友善良和慷慨，而且非常勇敢。”
“我的小女儿在她生命中的每一刻都非常努力地求生这种情况。我们的座右铭是尽力而为，永不放弃。就像我们去医院、服用新药、采集血样、插管、尝试针灸或服用草药一样
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“当我回头看时，我最钦佩我的女儿，她更像一位老师在我生命中。她还喜欢学习解剖学和外科手术，她说“妈妈我想学习如何做外科手术，这样我就可以成为一名医生”。
“她对照顾她的人非常友善，她会知道所有医生和护士的名字，向大家问好，祝他们有美好的一天。”
Tran 女士说，她感谢那些支持她的家人和“巨大的我们”是她和她女儿所得到的爱，这有助于向 Zoe 展示“这个世界是如此美丽、充满支持和爱”。
“这就是我希望她在有生之年记住的东西，”Tran 女士说。您可以在这里为 Zoe 的葬礼捐款。
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