一位巴西经济学家在不到五年的时间里连续埋葬了三个因癌症而死的孩子，同时他自己也在与疾病作斗争。
所有四位家庭成员都在 2016 年了解到他们患有一种罕见的遗传疾病，这种疾病会增加个人及其家人患癌症的风险。这种名为 Li-Fraumeni 综合症的疾病仅影响全球 20,000 个家庭中的 5 个。
52 岁的 Régis Feitosa 首先失去了他的小女儿。
Beatriz Feitosa 于 2017 年 9 岁时被诊断出患有急性淋巴细胞白血病，并接受了骨髓移植手术。然而，癌症复发，一年后的 2018 年 6 月 24 日，她去世了，享年 10 岁。
父亲接下来失去了儿子佩德罗，当他被诊断出患有骨肉瘤时只有 17 岁，这是一种骨癌。他曾四次痊愈，然后在 2019 年患上脑癌，并于 2020 年 11 月 30 日去世，享年 22 岁。
家里的大女儿， Anna Carolina Feitosa，2009 年年仅 12 岁时被诊断出患有急性淋巴细胞白血病。经过包括放疗和化疗在内的大约三年的治疗，她从癌症中康复，长大后成为一名医生，但后来2021 年被诊断出患有脑瘤，并于 2022 年 11 月 19 日去世，时年 25 岁。
'在四年半的时间里，我失去了所有孩子们，”雷吉斯告诉 BBC 巴西新闻。
Régis Feitosa（右二）和他三个死于癌症的孩子：Anna Carolina（左）、Pedro（左二）和 Beatriz（右）。 Régis 目前正在与慢性白血病和非霍奇金淋巴瘤作斗争
i.dailymail.co.uk/1s/2022/11/29/21/65062979-11482941-image-m-26_1669758066074.jpg" height="769" width="634" alt="巴西经济学家雷吉斯·费托萨确诊2016 年患有 Li-Fraumeni 综合症，这是一种罕见的遗传疾病，会增加一个人及其家人患癌症的风险。他的三个孩子被诊断出患有相同的综合症，并且每个孩子都在五年内死于癌症” class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />巴西经济学家 Régis Feitosa 于 2016 年被诊断出患有 Li-Fraumeni 综合症，这是一种罕见的遗传疾病，会增加一个人和他们的健康风险家庭有患癌症的风险。他的三个孩子被诊断出患有相同的综合症，并在五年内死于癌症
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ShareRégis，他自己在2009 年，他越来越担心这些癌症之间存在关联，并决定让他的所有孩子都接受基因检测。
血液检查显示 Régis 患有 Li-Fraumeni综合征，一种罕见的遗传病，会增加减轻一个人及其家人患癌症的风险。
'结果表明我有一个基因改变，不幸的是也传给了我的孩子和这会加剧癌症的出现，”他解释说。
该家族在 2016 年确定他们共享这种罕见的突变，但几乎无法阻止这种突变的发生致命的癌症。
根据克利夫兰诊所的说法，“无法预防 Li-Fraumeni 综合症”。
Régis 的大女儿 Anna Carolina 于 11 月 19 日死于脑瘤，年仅 25 岁
雷吉斯（右）和他的儿子，佩德罗于 2020 年 11 月 30 日死于脑癌，他的女儿安娜卡罗莱纳于 11 月 19 日死于脑瘤
Régis（左）最小的女儿 Beatriz（右）在她 9 岁时2017 年被诊断出患有急性淋巴细胞白血病。她于 2018 年 6 月 24 日去世，享年 10 岁
Régis，他在 2021 年得知自己患有非霍奇金淋巴瘤，他说父母没有遗传性疾病。
根据克利夫兰诊所的说法，任何患有该综合征的人都有大约 90% 的机会被诊断出患有一种或在她们生命中的任何时候都会患上更多类型的癌症，并且在 30 岁之前有 50% 的机会患上这种疾病。
出生时患有 Li 的女性-Fraumeni 综合症被诊断出患有乳腺癌的几率接近 100%。
'当 TP53 基因发生某些变化时会发生 Li-Fraumeni 综合征，该基因包含制造一种称为肿瘤蛋白 53 或 P53 的蛋白质的说明手册，'根据诊所的网站。
Régis 多年来一直在社交媒体上记录他的家人与癌症的斗争
巴西经济学患有慢性白血病和非霍奇金淋巴瘤的 t 在就诊期间接受了抽血
P53 蛋白充当肿瘤控制器，可以使细胞远离在形成肿瘤之前分裂和生长太快或以无法控制的方式生长。
'当你的 TP53 基因发生变化时，P53 蛋白质说明手册也会发生变化，从而丢失了制造 P53 的操作方法部分，'克利夫兰诊所说。 “如果 P53 蛋白的功能不正常，细胞就会不受控制地分裂并变成癌症。”
Régis 仍在接受慢性白血病和非霍奇金淋巴瘤的治疗，说他从来没有因为将 Li-Fraumeni 综合症传染给他的三个孩子而感到内疚。
'我的孩子们说我和他们是，”他说。
这位悲痛的父亲补充说，他家人的苦难并不比其他任何人都严重。
'今天我的观点是，我们必须以最大的快乐过着充实的生活，'Régis 说。 “我儿子说了一个very 连贯的句子：“没有人能衡量另一个人的痛苦。”
'我不相信有更大或更小的问题，事实是我们无法衡量对方的痛苦。
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