澳洲像我这样有隐形残疾的人通常不相信——而且它会产生长期的影响

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我想我能理解为什么有些人可能不相信我是残疾人。

当我出现在公共场合时,你会看到一个普通的,不起眼的人。我可能没精打采或反应有点慢,但仅此而已。

你看不到我身体里发生的事情。

你不会感觉到我肌肉中永久的酸痛,有时我需要阅读五六遍才能理解的脑雾,或者持续的疲惫我忘记了什么这实际上就像醒来时感觉神清气爽。

你不会知道我已经精心计划了我的一天,因为任何我没有预算的自发活动都有可能让我上床睡觉一周或更长时间。

但仅仅因为这些事情不是立即可见的,并不意味着它们不存在或没有发生。

这个概念对某些人来说可能听起来很明显,但根据我和其他许多有隐形残疾的人的经验,社会的某些部分尚未完全了解这一概念。

Lillie O'Rourke 患有自闭症,并患有许多其他看不见的残疾,包括埃勒斯-当洛斯综合征和自主神经障碍。

“我老实说,在我与人的大多数互动中,我对自己的残疾感到难以置信。从卫生专业人员到朋友和家人,”O'Rourke 说。

“在我的生活中,我知道我可以信任的人很少,他们真诚地相信我并真诚地尊重我作为残疾人的需求。”

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没有关于澳大利亚有多少残疾是看不见的明确数据——例如纤维肌痛、自闭症、多发性硬化症或我的情况是肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症 (ME/CFS)——但来自世界各地的宣传机构的各种估计表明它可能高达 80%。

如果你将该数字应用到大约 440 万澳大利亚人的残疾或总体上有残疾,那就是大约 350 万人。

尽管如此,我们中的许多人面对的态度是,我们的挑战不如那些有更多明显残疾的人合法,并指责我们在尝试获得支持时欺骗系统。

坐在优先位置时的骚扰公共交通工具上的座位以及我们敢于使用无障碍停车位(即使我们有许可证)的情况仍然很普遍。

O'Rourke 说,他们在生活中反复面临的怀疑使他们感到孤独和孤立。

他们说他们曾将自己推入可能引发伤害的境地——例如在工作中提重物或用脚站立的时间超出了他们的实际能力— 由于担心其他人不会接受他们的残疾。

“我的能力经常被完全摧毁因为我被迫应对我被视为健全人的情况,”他们说。

“别再当娘娘腔了”

在我与 ME/CFS 一起生活的十多年里,我一直受到怀疑、排斥和宣誓。

我被指责为了引起注意而装作,被同龄人敦促“勇敢起来”和“停止做娘娘腔”,并且医生愉快地向我保证我没有……真的有什么问题。

今天,作为一名残疾人,我感到很自在和自豪。

但并非总是如此。

多年来,我向世界隐瞒了我的残疾——来自雇主、朋友、来自合作伙伴和其他人——我害怕即将到来的审讯。

我相信我并不是“真正”残障的神话,并且相信这样称呼自己——尽管我每天都在应对非常真实、令人虚弱的挑战——是在某种程度上,这是对明显残疾的人的侮辱。

那时,我的决心和自我意识千刀万剐。

与无形残疾相关的污名作斗争有时会比实际情况更让人筋疲力尽或更痛苦——有时,它会阻止人们寻求他们有权获得的支持。

其他有隐形障碍的人告诉我有很多故事,他们在上次寻求支持时感到被排斥后,选择不寻求帮助以缓解衰弱性疼痛等症状。

有些人,包括 Lillie O'Rourke,说他们没有不必为申请更大的、改变生活的支持而烦恼,例如国家残疾保险计划 (NDIS) 或残疾支持养老金 (DSP)。

有多少人参加了 NDIS?可能比你想象的要少

专家表示,对不受该计划支持的澳大利亚残障人士的支持已经枯竭。 p>一个穿着粉红色衬衫的女人站着看着镜头阅读更多

这些人已经习惯了不被相信,他们不想花费很多美元和几个月来为应用程序建立证据,而他们的生活经验告诉他们,这些应用程序只会被拒绝或遭到蔑视。

“我有 NDIS 的大部分文件,但我不敢交出它们,”O'Rourke 说。

“我觉得如果我要访问 NDIS 我可能真的会感到羞耻 b y 人,因为他们喜欢,'好吧,你看起来不像残疾人,你不需要这个。'" component="Heading">倾听的力量

作为一名记者,受访者通常会感谢您为他们提供了一个分享故事的平台。

但我注意到,几乎每个我采访过的患有隐形残疾的人都表现出了礼貌,谢谢。

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我说的是发自内心的感激,即使你们不在同一个房间里也能感受到。有些人甚至流下了眼泪。

我一直在想,为什么仅仅一次采访就能引起这样的情绪反应。

有在不同的场合会有不同的原因,但也可能只是让某人听你说——真正地听你说——而不是不屑一顾。

我从自己的经验中知道,当你习惯于难以说服周围的人你值得支持时,真正被倾听的感觉的验证——来自医生,一个记者,或者任何人——正在解放。

我仍然记得发现我被 DSP 录取时的激动,尽管那是十年前的事了,而且我'我不再付款了。

在感觉像是永恒的敲门,乞求某种认可之后,这是我第一次感到任何机构或权威人物。

就像我终于有证据证明我真的是残疾人;在许多称我为造假者的人面前可以依靠或挥手的东西。

这是一种巨大的解脱——几乎令人难以置信。

我在实践残疾自豪感中学到的东西

Elizabeth Wright 写道,尽管是一名残奥会运动员,但我并不总是为自己的残疾感到骄傲。

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O'Rourke 也有类似的故事,回忆起他们在全科医生面前崩溃的那一刻,他不像那些之前,当他们 br应该弥补他们的残疾。

“我当时想,‘等等,真的吗?你不需要我证明任何事,看我把我所有的关节都弹出来?你相信我吗? [全科医生]就像e, '是的,当然!

“我哭了,”O'Rourke 说。

“我只是哭啊哭啊哭啊。

“接受的意义比许多人理解的要多得多,只是让某人说,‘我看到你了,’因为我们很多时候都感觉自己是隐形的。”

ABC 与国际残疾人日合作庆祝 440 万澳大利亚残疾人的贡献和成就。


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