阿德莱德一名年轻女性在准备“最后手段”手术时分享了她患有罕见克罗恩病的“危及生命”的经历。
24 岁的乔丹·兰布罗普洛斯 (Jordan Lambropoulos) 在成长过程中饱受痛苦严重的症状最终在 9 岁时被确诊。
“我一直在努力增加体重……似乎我所有的同龄人都长高了，而我却保持不变，”她告诉雅虎新闻澳大利亚。 “吃少量后我会非常饱，而且经常上厕所，因为吃完后我必须很快离开。”
她还患有使人虚弱的口腔溃疡。 “我的嘴唇会裂开，我的牙龈会裂开，”她说。 “我看到了很多专家，但我们无法弄清楚他们是什么。”直到她患上肺炎并因严重缺铁和其他问题被送往胃肠病学家时，专科医生才注意到这一点——溃疡是“标志性”症状。
医院是第二个家
Lambropoulos 女士无法工作或学习，因为她“生活质量下降到只能住在医院”。 “我在医院的时间比在家的时间还多，”她说。 “我患有这种疾病的一种非常罕见且具有侵袭性的形式。很多人可以通过药物治疗，有时他们需要手术——我那时候已经做了很多次手术（自 4 月以来已经进行了 9 次）。”
她还需要管理她的造口——结肠造口术后的粪便收集袋——每天需要更换几次。
在线教育是“最大的帮助之一”
Lambropoulos 女士花了很多时间使用社交媒体向其他人宣传这种疾病。
“当我第一次遇到肛周克罗恩病（如瘘管和脓肿）问题时，我就开始了我的在线旅程，”她说。 “很多人都说我的视频帮助人们减少了孤独感，并且在谈论自己的状况时更加支持和自在。”
通过帮助他人和利用在线社区，Lambropoulos 女士也提供了帮助
“在社交媒体上交谈对我来说是最大的帮助之一，因为它帮助我找到了自己的声音，以及我想要倡导的东西，”她说。 “在所有那些我感觉非常糟糕的时候，当我在医院里无法起床时，它让我有事可做并且有目标。”
悉尼的干细胞移植可能是唯一的选择
由于 Lambropoulos 女士的身体拒绝了澳大利亚所有可用的克罗恩病治疗方法，前往悉尼医院进行干细胞移植（也称为骨髓移植）可能是她“最后的选择”求助于”延长她的生命。
“每次我的疾病发作时，他们都必须切除我的一段肠道，”她说。 “最终我将没有足够的小肠来维持我的生命（她已经切除了超过 2 英尺的小肠）。”
但是，手术被认为是相当“危险的”。 “它确实带来了一些重大风险，例如死亡率（每 10 人中就有 1 人死于它，每 20 人中就有 1 人死于它），”她说。 “这是非常危险的，但替代方案也有死亡的风险，所以我们必须做点什么。”
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如果手术顺利，Lambropoulos 女士希望实现她成为一名医生的梦想，受到她自己的结直肠外科医生的启发。
“一旦我进行了移植手术后，我将继续攻读研究生医学，并希望成为一名麻醉师或结直肠外科医生，这样我就有希望帮助处于我这个位置的人，”她说。
“我有一位绝对令人难以置信的结直肠外科医生，如果我能成为他的一半，我将为自己感到非常高兴。”
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她也已经准备好通过尽快开始试管受精来成为一名母亲，因为她的骨髓移植可能会使她“完全不育”。
“我必须有一个事先进行强烈的化疗方案，这将消灭我的生殖系统，”她说。 “所以我决定冷冻我的卵子，以保留我的生育能力，因为我最终想要一个家庭。”
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