一位年轻女孩在患有癫痫症多年(每天发作多达 80 次)后在睡梦中突然死去,因其“邪恶的幽默感”而被人们铭记。
Charlotte Ivy Studham,来自墨尔本西南部的吉朗,于 11 月 3 日离她 14 岁生日仅几天的时间死于疑似不明原因的癫痫猝死 (SUDEP)。< /p>
类似于婴儿猝死综合症,这种情况是指癫痫患者突然死亡,尽管他们看起来其他方面都很健康。
夏洛特在五岁时被诊断出患有这种疾病,但四年前“走下坡路”并开始每天癫痫发作。
她破碎的家人说,癫痫发作“影响了她年轻生活的方方面面”,也影响了她所爱之人的生活。
她的母亲布鲁克·斯塔德姆 (Brooke Studham) 说她的女儿同时患有癫痫和功能性神经障碍 (FND),她也患有非癫痫性癫痫发作。Studham 女士说很难区分哪些癫痫发作是癫痫发作哪些不是。
Charlotte 经常会倒在地上并开始抽搐 30 秒,而在其他时候,癫痫发作会导致她茫然地凝视片刻——也称为失神发作。
'当她抽搐时,夏洛特可以听到一切,但她无法动弹,她说她觉得自己被困在自己的身体里,'斯塔德姆女士告诉澳大利亚每日邮报。
Studham 女士说,虽然她的女儿大部分都得到了很好的医疗护理,但由于 FND 的信息非常有限,一些医生认为夏洛特戴上它是为了引起注意。
'这很恶心,'母亲说。
'他们会说''这一切都在她的脑海里''。'
夏洛特喜欢跳舞,正在为她的第一场舞蹈音乐会做准备
夏洛特在生日前几天去世了,她的妈妈仍在努力寻找答案
Studham 女士说,在夏洛特失去生命之前没有任何警告信号。< /p>
'她去睡觉了,没有醒来,'她说。
她公开了她女儿的故事,以提高人们对癫痫和 SUPED 的认识。
家人一直在监视夏洛特,并在她的房间里安装了摄像头以进行检查她定期,但说他们仍在寻找关于为什么她生病的答案
Studham 女士说,即使验尸也无法确定夏洛特是否在睡眠中癫痫发作。
这位 13 岁的女孩多年来一直在医院进进出出,最糟糕的是,她每天癫痫发作 80 次,据信大部分是非癫痫性的。
8 月,她在经历 11 次癫痫发作后住院了五天。
'这就像她中风了,'Studham 女士说。
'她忘记了事情,甚至不记得最近的家人去凯恩斯旅行,即使我给她看她不记得的照片。
夏洛特的家人发起了一项筹款活动,以帮助提高人们对癫痫并发症的认识
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在她癫痫发作期间,她的家人会跟着她在家里转转,等着她来了,但有时她不得不去医院。
“我想我们在吉朗遇到了每一位护理人员,”斯塔德姆女士说。
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'她不能一个人去洗手间,不能自己洗澡,我们不得不看着她。'
但她的家人决心尽可能给夏洛特最正常的生活,让她参加舞蹈班,甚至骑摩托车。
夏洛特上学,但每周只上 12 个小时,尽管在她母亲的监督下能够参加学校夏令营。
什么是 SUDEP?
'SUDEP 是指癫痫猝死
在 SUDEP 病例中,没有尸检时会发现其他死因
每年,超过千分之一的癫痫患者死于 SUDEP。这是无法控制的癫痫发作患者死亡的主要原因
癫痫患者经常被发现死在床上,似乎没有抽搐癫痫发作
超过三分之一的时间,在接近死亡时有目击癫痫发作或最近癫痫发作的迹象。他们经常被发现面朝下躺着
没有人确定 SUDEP 中的死因,并且可能因案件而异
一些研究人员认为癫痫发作会导致心律不齐。其他研究表明,癫痫发作后呼吸困难会导致死亡。'
来源:癫痫基金会
AdvertisementStudham 女士说她女儿活泼开朗,总是想让人们发笑,喜欢跳舞。
'她的第一场音乐会是下周六,她选择了一套衣服,我已经准备好成为一名舞蹈妈妈,”她的母亲说。
'她是如此的充满活力,即使在她最糟糕的情况下住院时,她仍然试图让每个人都笑。
'大多数成年人找不到这样做的力量。'
在夏洛特之前死后,她每天遭受一次非癫痫发作。
'我们花了很多时间进出医院,进行了如此多的测试和调查不幸的是,所有这些都没有明确的答案,”Studham 女士说。
但她从容应对,从不让它阻止她。”
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Studham 女士希望通过分享她的故事,她将帮助“正常化”癫痫症,并确保患有这种疾病的人也包括在内。
'这些孩子不仅仅是他们的诊断,'她说。
'癫痫是一个无声的杀手。 '
Studham 女士说她的女儿喜欢音乐、动物、他们的宠物狗、跳舞和玩洋娃娃。
'夏洛特有一种邪恶的幽默感,在挺身而出时并没有倒退,'她说。
'她感动了每个人”
她的家人此后推出了一个 GoFundMe 页面,帮助提高对 SUDEP 的认识,资金用于Geelong Hospital and Epilepsy Australia。
对于死于 SUDEP 的人,尸检期间未发现其他死因。
< p class="mol-para-with-font">根据癫痫基金会的数据,每年超过千分之一的癫痫患者会死于 SUDEP。它是那些癫痫发作不受控制的人死亡的主要原因。
周一将为夏洛特举行私人葬礼。
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