没有皱纹,满满的胶原蛋白,应该是很多人的梦想吧。
可是当克劳迪娅·苏丹这个姑娘真的得到了这个“天赋”的时候,她只觉得自己好惨……
Claudia出生于澳大利亚新南威尔士州,目前是一名作家和项目顾问。
2013年的一天,她坐在办公桌前处理工作,突然发现手指发青,冰凉刺骨。
“我出去了一会儿,回到里面时,我的手指都在痛得抽搐,颜色由蓝变红再变白。”
在首先,克劳迪娅并没有把它当回事。她想可能是冬天太冷了,手都冻僵了。
现在回想起来,其实是身体在向她发出危险的信号。
这种奇怪的症状持续了整整两个星期。后来克劳迪娅察觉到不对劲,立刻去了医院。
当时,医生判断她患有“雷诺氏病”。这种导致患者感到身体某些部位麻木和寒冷的疾病非常适合她的情况。
但接下来的几周,克劳迪娅的症状开始逐渐“出问题”。
她发现自己无法移动手肘,无法将双臂举过头顶,甚至无法为自己泡杯茶。
更危险的是,刚下车,她的膝盖就被莫名其妙地“锁死”了,动弹不得,一不小心从楼梯上摔了下去。
克劳迪娅心里很不安,于是在妈妈的陪同下,又去医院做了一次检查。
而这一次的结果,让她彻底崩溃了……
原来,她患的是“硬皮病(scleroderma)”。
这是一种非常罕见的自身免疫性疾病,会导致患者体内的胶原蛋白过多,从而使皮肤变硬,结缔组织收紧,并伴有持续的疼痛。
那是克劳迪娅第一次听说这种病。
她对硬皮病的严重性一无所知,震惊之下,她的第一反应是用手机搜索相关资料。
但下一秒,医生的话让她差点摔断电话——
“一旦你身体的重要器官也被疾病波及,开始硬化,那么留给你 只剩下10到15年了。"
听到这话,克劳迪娅瞬间崩溃了。她脑子里只有一个念头:“我要死了吗?”
要知道,那一年她才27岁。
这种“判断”,相当于让一个少女提前为自己的生命倒数。
不幸的是,虽然在澳大利亚,每年约有6000名患者被确诊为硬皮病。
但目前,这种病的病因尚不清楚,也没有治愈方法。
接二连三的噩耗让克劳迪娅陷入了绝望和痛苦的深渊。
事发后,医生还是开了一些药,试图帮助她缓解和控制病情,可惜……都收效甚微。
克劳迪娅的病情继续恶化。
因为身体正在产生大量的胶原蛋白,她能明显感觉到自己的脸越来越紧致,皱纹也逐渐消失。
但这种让无数人梦寐以求的事情,却是克劳迪娅的噩梦。 “我希望我有皱纹而不是硬皮病”。
她心里很清楚,“越年轻,病情越严重”。
很长一段时间,她都有一种分离感。
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“我觉得自己被困在自己的身体里,与自己脱节了。感觉就像,有一天我醒来,变成了一个完全不同的人。 "
但克劳迪娅只能“忍着”,眼睁睁地看着自己的皮肤越来越硬越来越厚,双手也开始退化变形,像鸟的“爪子”一样弯曲
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(克劳迪娅的手)
在那些看不到未来的日子里,克劳迪娅越来越厌恶自己,厌恶这个世界。
p>她想不通为什么自己要承受如此悲惨的命运。
但即便如此,在她的内心深处,她从未放弃过希望。
幸运的是,在那之后,事情真的如愿以偿。
在同事的推荐下,克劳迪娅认识了悉尼一家医院的医生专家。
对方称,通过干细胞移植,硬化症患者的病情只能治愈到原来的一半。
听到这话,克劳迪娅立刻重新燃起了求生的意志。既然形势已经到了低谷,倒不如放手一搏。
她勇敢地接受了治疗。然而,这个过程是极其艰难和痛苦的。
医生需要采集克劳迪娅健康的造血干细胞,重新注入她的体内,以替代那些患病或受损的干细胞。
为了配合治疗,克劳迪娅一共接受了6个疗程的化疗。
在此期间,她要忍受脱发、失眠、恶心、突然消瘦、不孕等多重副作用,身心俱疲。
手术完成后,她用了大约一年的时间才恢复了体力。
幸运的是,克劳迪娅的病情确实得到了很大程度的缓解。虽然她受了很多苦,但她觉得自己之前所受的苦,并没有白费。
然而,就在可怜的女孩再次看到希望的时候,命运又给她开了一个残酷的玩笑……
2018年,克劳迪娅的病不幸复发了。
这一次,病势比以往更加猛烈,直接侵袭了她的肺部。
这样一来,克劳迪娅的呼吸能力受到了影响,以后还得忍受慢性咳嗽。
这种命运的“反复跳跃”降临在大多数人的头上,光是想象就一定难以忍受。
但是经过这么多年的摧残,克劳迪娅竟然移开了视线。
她不仅没有被打败,反而态度变得洒脱了。
因为她已经明白了一个道理:跟别人攀比,或者抱怨命运,只会带来更多的痛苦。
她现在真正应该做的,是从小事中寻找快乐。
虽然病魔还在眼前,但克劳迪娅发现,观念转变后,她确实变得更加开朗和快乐。
她重新爱上了生活,重新开始享受和家人朋友在一起的每一刻。
现在,她喜欢在沙滩上散步,并且发现了多种爱好。
购物、烘焙、跳舞、写作、看电影、听音乐……这些曾经触手可及的好玩的事情,又重新回到了她的生活中。
在与病魔抗争的同时,克劳迪娅还写了一本回忆录:《A Life With Uncertainty》。
除了分享自己的亲身经历,她也启发了很多和她一样患有慢性疾病的人:
“……我在2017年被诊断出患有硬化症。我以为我已经阅读了每一篇与这种疾病有关的观点和文献,从没想过,当我拿起一本书时,我终于产生了共鸣,“世界上还有另一个人,不幸患上了这种疾病”。
对我来说,这本书在情感上是强大的,并且具有深刻的治愈作用。因为我每天都在努力获得外界的理解,包括医学界和我周围的人。致所有爱我的人……克劳迪娅,感谢你勇敢地分享你的故事、我的故事,以及许多其他人的故事。你做出了改变,我非常感激。”
"读这本书对我来说非常重要,因为我也患有硬化症。这本书教会了我如何对抗这种丑陋的疾病。感谢克劳迪娅与我们所有人分享她的故事。”
“我可以同情克劳迪娅,因为我也患有终生慢性自身免疫性疾病,一刻也没有摆脱它。
Daily , 每周 7 天 24/7,我不得不不断地监控它才能生存。有时你觉得自己是家人的负担,因为你让他们害怕失去你......但克劳迪娅的故事充满了希望、勇气和亲情 血浓于水。你的生命、你的今天和明天都是礼物。一切的发生都是有原因的。你的经历造就了今天的你。你所要做的就是享受生活和一切生活带来,最重要的是,学会感恩。”
目前,克劳迪娅还需要接受长期治疗。
难以想象他承受了多少的努力和恐惧与折磨,她可以像今天一样成为别人的安慰。
至于10年前预言的死亡倒计时,不知道最后一秒什么时候会悄悄来临。
我希望她能以非凡的勇气,再次创造奇迹。
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