澳洲为什么患者希望禁止“残忍”的抗癌钟声:这是从美国带来的一种仪式……但现在,绝症患者中的愤怒情绪日益高涨,他们必须听别人庆祝

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2022 年 10 月 6 日,当 7 岁的 Dottie Rees 在大奥蒙德街医院 Safari 病房敲响治疗结束钟时,标志着 18 岁的结束数月的艰苦化疗。

在她四岁的时候,她被诊断出患有一种极其罕见且无法手术的脑肿瘤 - 双侧丘脑胶质瘤,她经历了无数的痛苦她不仅被送往 GOSH(她在那里接受了手术以缓解大脑积液),还被送往位于埃塞克斯郡她家附近的巴西尔登医院(Basildon Hospital)治疗感染和输血。

为她的家人——40 岁的约翰和 37 岁的路易丝,以及 18 岁的莉莉和 12 岁的贝拉姐妹——听到不同病房的钟声敲响,并与其他家庭一起庆祝他们的孩子在治疗中已经达到了里程碑,成为了多蒂住院期间的支柱。

在每天痛苦的治疗过程中,钟声代表希望。货运列车司机约翰说,“它们对孩子和家长来说都是一项巨大的成就”。

“我们都在努力达到我们想要的目标。”能够响铃。对我们来说,治疗结束的铃声并不意味着某人已被治愈或摆脱了癌症。这只是庆祝一个艰苦的化疗或治疗周期终于结束的一种方式。这是我们都想实现的目标。'

Dottie Rees,被诊断出患有极其罕见且无法手术的脑肿瘤,在伦敦大奥蒙德街医院

Dottie Rees,被诊断出患有极其罕见且无法手术的脑肿瘤,在伦敦大奥蒙德街医院

一项研究200 名癌症患者发现,按铃的患者比那些没有按铃的患者报告了更多痛苦和更持久的治疗记忆

一项针对 200 名癌症患者的研究发现,与未按铃的患者相比,按铃的患者对治疗有更痛苦的记忆,也更持久

同时,即使是那些参加过的人也会对这次经历产生负面感受。 2020 年《国际放射肿瘤学杂志》发表的一项针对 200 名癌症患者的研究发现,按铃的患者比没有按铃的患者报告了更多痛苦且更持久的治疗记忆。研究人员认为,这种声音可能会产生“闪光灯”事件,锁定不好的记忆并创造虚假的希望。

现在,由患者主导的关于其价值的争论越来越多治疗结束钟声仪式的举行,一些人发起运动要求在英国完全废除这种做法——这已经导致一些医院,如皇家什鲁斯伯里医院,从林根戴维斯肿瘤中心取消了化疗结束钟声在收到患者的投诉后。

当 46 岁的凯特·拉克姆 (Kate Rackham) 是一名教师,也是两个女孩(12 岁的鲁比和 10 岁的南希)的妈妈时,她在去年 11 月,在 X(以前的 Twitter)上,她因 4 期乳腺癌化疗而被拴在点滴上,无法逃避同一病房另一位患者兴高采烈地敲响治疗结束铃声的声音。

她写道:“我独自坐在病房里,而工作人员则在门外敲响钟声,欢呼雀跃、鼓掌欢呼。我永远不会完成治疗,除非死掉。我只是感到痛苦吗?!?'

她收到了 800 多个回复,而一些患者表示,他们发现钟声具有宣泄作用和希望,许多人和凯特一样,承认他们的心情很复杂。医生还评论道:帝国理工学院医疗保健 NHS 信托基金的肿瘤内科顾问乔·埃文斯 (Jo Evans) 博士写道:“不。你并没有感到痛苦。我是一名肿瘤学家,我讨厌这些铃声。 。 。最糟糕的是,那些永远无法完成治疗、治愈或拨打电话的人都听不到它。接下来是每次听到它时我都会感受到的“命运的诱惑”!”

正如埃文斯博士上周告诉《健康》杂志的那样:“敲响的钟声是一种思想”一位海军军官患者向美国德克萨斯州 MD 安德森癌症中心的放射治疗科捐赠了一台。

Kate Rackham 她的丈夫 Mark,52 岁,在大曼彻斯特的厄姆斯顿拥有一家酒吧,还有女儿 Ruby,12 岁(左)和 Nancy,10 岁

凯特·拉克姆 (Kate Rackham),她的丈夫马克 (Mark),52 岁,在大曼彻斯特的厄姆斯顿 (Urmston) 拥有一家酒吧,还有女儿,12 岁的鲁比 (左) 和 10 岁的南希 (Nancy) 最左边的Rackham女士说:“我不会嫉妒任何庆祝癌症的人-免费¿,但可悲的事实是我们知道有些患者会复发¿

Rackham 女士,最左边的一位医生说:“我不会嫉妒任何人庆祝“治愈癌症”,但可悲的事实是,我们知道有些患者会复发。”

“在海军中,敲响钟声表示任务结束,通常是一项复杂的任务。

'但现在它已演变为庆祝任务完成无癌,这从来都不是目的。庆祝在逆境中幸存并度过可怕时期的礼物现在完全不同了。

“我治疗复发风险和复发率很高的患者。< /p>

“我不会嫉妒任何庆祝“无癌症”的人,但可悲的事实是我们知道有些患者会复发”——无论是在本地或患有继发性癌症。

“我有一位患者在完成放射治疗后按响了警铃,但后来又回来了 - 他们现在只将此归咎于这一点” ” “争取被听到”代表了 55,000 名继发性乳腺癌患者,她在 2017 年 4 月第一轮治疗结束时亲自按响了铃声。“我按响了铃声,因为我认为这就是你所做的,”她说。< /p>

“但是我知道癌症很有可能复发,所以我静静地叮叮当当。”

她于 2016 年首次被诊断患有 3 期雌激素受体浸润性导管癌,并接受手术切除左乳房 6.5 厘米的肿瘤。

“所以当这一切结束后,我做了清晰的 CT 扫描,我确实很想庆祝。”< /p>

但是,六年后,当她在 X 上发表文章时,她经历了骨骼和肝脏癌症复发,去年接受了更多治疗,然后进一步复发,这并不奇怪,她一直感觉有点“我真可怜”。

多蒂·里斯,现在七岁,在学校全日制 Dottie 在癌症治疗期间

多蒂现在七岁了,正在全日制学习,她仍然每六个月接受一次核磁共振扫描以及听力、激素和视力测试,并将在余生中定期接受检查

< p class="mol-para-with-font">'我服用了一轮紫杉醇,但出现严重过敏反应,因此改为 abraxane,但去年 10 月我被告知不是“在进一步进展后继续工作,”她说。

“此时,我被告知我将在余生中接受静脉化疗。

“此时,我被告知我将在余生中接受静脉化疗。” p>

“如果该药物有效,我会继续服用,如果无效,我会换成另一种药物 - 但最终我将不可避免地失去选择。”< /p>

她在开始第二次注射一种名为艾日布林的药物后写了这篇文章。凯特正在一家癌症专科医院接受治疗,正如她指出的那样,“你经常会看到人们在走廊上哭泣,因为他们被告知没有更多的治疗选择,而其他人则因为发现自己痊愈而感到欣喜。

了解更多:艾米·道登在乳腺癌之旅中提供健康最新信息时,敲响了化疗的钟声:“我们终于来了。”我整个早上都哭了!' 广告

'这听起来很糟糕,但我想出去说:你现在可能正在庆祝,但你可能会像我一样回到这里,在你意识到之前。 ’这不是慈善机构 End of Treatment Bells 的创始人 Tracey 和 Phil Payton 的初衷。

Payton 夫妇 — Tracey,54 岁,一名 PA, 56 岁的菲尔是一名计算机顾问,他于 2014 年将第一口钟带到了英国,当时他们八岁的女儿艾玛正在美国接受肺泡横纹肌肉瘤(一种罕见的软组织癌)的治疗。< /p>

从那时起,他们的慈善机构一直应患者组织的要求,向英国 220 家医院捐赠了铃铛,患者经常筹集资金为他们的生活提供铃铛。

艾玛于 2013 年 9 月开始在皇家曼彻斯特儿童医院接受化疗,2014 年 1 月,全家飞往俄克拉荷马州,以便艾玛可以接受 NHS-资助的质子束治疗,当时在英国尚不可用(现在可在私人和 NHS 上用于治疗某些类型的癌症)。

“这是我们第一次遇到治疗结束铃声的地方,”特雷西解释道。

“对我们来说,敲响它是我们的目标在倒计时治疗的天数和周数时。

“我们知道艾玛的癌症复发的风险非常高,但要完成每一个程序、治疗、X 射线、CT 和 MRI 扫描对我们来说是一个小小的胜利。

“当艾玛最终于 2014 年 3 月 5 日拨打电话时,她的治疗结果是”结束了,但我们要回家了,这是一个值得庆祝的理由。”

回到英国,艾玛又接受了三轮化疗。

回到英国,艾玛又接受了三轮化疗。 p>

佩顿夫妇迫切希望做点什么来鼓舞她接受治疗的病房的士气,他们支付了 170 英镑,让英国第一个治疗结束铃声响起—— 2014 年 4 月 9 日化疗结束后,艾玛成为第一个按铃的孩子。

艾玛现年 18 岁,在利物浦大学学习英语。值得庆幸的是,她没有患癌症。

“但从那以后我没有一天不担心癌症,”她的妈妈说。

'一旦它进入你的生活,无论你是否按过门铃,创伤和担忧都永远不会结束。事实上,它让一些人感到不安,也让我感到不安。但我们知道,有更多的患者在治疗的每个阶段都将治疗结束铃声视为焦点和目标。”

这是可能的真正的问题不在于钟声本身,而在于它的名字——这个名字让那些接受治疗只能以死亡告终的人感到愤怒——以及它们在癌症病房的位置,患者所在的癌症病房。我们别无选择,只能听其他人欢快地敲响它们。

事实上,佩顿夫妇最初设想这些钟只用于儿童病房,所以将它们捐赠给成人病房,因为很多病人都要求提供它们。

特蕾西现在觉得铃声的真正原因可能已经丢失了。

“虽然它们被称为治疗结束铃声,但它们从来不是说:“我已经摆脱了癌症”,”她说。 “它们对不同的人来说意味着不同的东西。患有 4 期癌症,但又要在这里过生日,这是按响铃的一个很好的理由。

“无论出于何种原因,只要您愿意,就可以按铃” — 一次稳定的扫描、完成另一轮治疗,或者只是因为您愿意 — 对我们来说,这关乎途中的每一次庆祝。'

临床心理学家顾问弗朗西斯·古德哈特 (Frances Goodhart) 是《癌症幸存者的伴侣》一书的作者,在 NHS 工作了超过 25 年,包括麦克米伦癌症和姑息治疗。

她对成人环境中的铃声有“复杂的感觉”。

Dottie 在大奥蒙德拍照她接受治疗的街道。她的父亲约翰说,按响门铃是一种充满希望的姿态,对他的家人来说很重要。

多蒂如图她在大奥蒙德街接受治疗。她的父亲约翰说,敲响钟声是一种充满希望的姿态,对他的家人来说很重要

“钟声为她说:“让孩子体验到成人在治疗结束时所感受到的那种孤立感,可能是标志着达到里程碑的一种切实方式。”

“但我担心,以正式的方式庆祝治疗的里程碑会使人们的私人且常常是混合的经历制度化。

“尽管我们非常小心地不强迫人们敲响钟声,钟声仍然会产生一种公众庆祝的期望,这并不一定符合所经历的感受,”她说。

“我希望看到治疗团队和患者之间就治疗接近结束时的预期进行更多讨论。

“我不想听起来胡言乱语,但我认为我们英国人往往对自己的经历和情感更加保密,而这并不能很好地跨越大西洋。

“敲响警钟感觉太公开、太最终了,而往往这并不是故事的结局。”

事实上在美国,钟声仪式也引起了一些不安。

为了避免让第二次和第三次回来接受治疗的患者感到不安,护理人员宾夕法尼亚大学医院艾布拉姆森癌症中心的工作人员尝试为私人房间的患者使用小型手持铃,但发现开放式化疗套房无法适应这一点。

接下来,他们尝试将敲钟仪式限制在有要求的患者身上,但发现其他人抱怨。

最后,他们正式重新定义了铃声的含义。

在与患者讨论时,他们设计了新的标志,提到了治疗期间经历的一些里程碑——阳性扫描、完成治疗,或者只是度过了非常美好的一天。

医院护理主管 Lindsey Zinck 表示,患者现在更加快乐,并且带走了一些护士和患者面临的内疚感和道德困境。

她对也想重新定义铃声的肿瘤科护士和机构的建议是“参与”您的患者 - 以及您的患者咨询委员会(如果有的话) - 并尝试想出创新的、包容性的策略来适应所有癌症患者正在经历的事情。'

“如果您愿意,可以按响治疗结束铃,但无论您在哪里正在您的癌症之旅中,b我们也意识到继发性复发的体征和症状。”

多蒂·里斯 (Dottie Rees) 现年 7 岁,正在全日制学校读书,仍然每六个月接受一次 MRI 检查扫描以及听力、激素和视力测试,并将在余生中定期进行检查。

“许多孩子都处于同样的情况就像多蒂一样,”约翰说。

“她处于一种等待状态,希望她不必接受更多治疗,但我们知道如果我们这样做,我们将努力再次敲响警钟。这对我们来说非常重要。”

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