Chloe Saxby在2012年确诊为白质消融性脑病（VWM），是异染性脑白质退化症的一种。
这种遗传性渐衰脑部绝症影响的主要是儿童，Chloe在疾病影响下逐渐失去运动能力并伴随癫痫发作。
12岁的Chloe于10月底接受了脊柱侧弯手术，随后一直住在悉尼儿童医院ICU。
她的父母Nyree 和Grant Saxby周三上午在Facebook上告诉家人和朋友她已于昨晚去世。
“我们悲痛地告诉大家我们美丽的Chloe昨晚在我们的怀抱去平静离世。”
“她在悉尼儿童医院美丽的仙女园中被家人围绕着。”
“她把心留给每一个人，我们知道她会被永远铭记。”
在澳洲只有7个已知VWM病例，全世界也只有大约200例。
自从医生告知了Chloe的病情后，来自新州Woonona的Saxby家庭通过Chloe Saxby基金筹集款项寻求治疗。
通过举办特别活动和遍布各地商店里的捐款箱，人们已经为Chloe1筹集了了几百万澳元。
Chloe家庭的一个朋友Ryan Park在社交媒体上致哀，他说：“太悲伤了。”
“你的生命虽然短暂却影响了许多人。你是我见过的最勇敢的孩子。”
2018年，Chloe家庭筹集到了足够资金开始资助位于Wollongong的全国第一家专门研究该疾病的医疗中心。
中心副教授Lezanne Ooi说：“我们尝试了解疾病的过程，特别研究为什么某些细胞会变弱。”
她使用Chloe的皮肤细胞作为研究的一部分。
“我们在培养皿中培养这些细胞，然后将这些细胞转变成类似肝细胞的物质。我们可以找出这些细胞的受影响途径。”
“一旦了解了，就有可能尝试和实验有可能保护这些细胞的药物。”
“我们还可以尝试生成VWM患者体内的脆弱细胞，也可以尝试和识别已经批准的药物来看是否能保护细胞。”
chloe和妈妈
https://www.abc.net.au/news/2020 ... er-disease/12894694
评论
RIP
评论
好可怜
评论
天堂没有病痛。
评论
RIP
评论
评论
这种特殊病可能都是和某些特殊的病毒有关 比如干燥综合症等 这些病毒一般很少感染人类
评论
小天使一路走好
评论
心痛，。
评论
RIP
评论
每次看到孩子去世的消息都会心痛
评论
好可怜，勇敢的孩子。
评论
RIP
评论
RIP
评论
RIP
评论
哎，每次看到这种都不知道说什么好。好在病痛不再折磨你了，小姑娘。
评论
哎，RIP。
评论
唉，rip
评论
RIP
评论
可怜，天堂无病痛。
评论
RIP
评论
RIP
评论
RIP Chloe
评论
R I P
评论
好心疼。希望医疗人员可以从这个孩子身上，对这个病症有更深的了解。
评论
RIP
评论
RIP
评论
一路走好
评论
RIP, 天堂没有病痛。
评论
RIP
澳洲中文论坛热点
- 悉尼部份城铁将封闭一年，华人区受影响！只能乘巴士（组图）
- 据《逐日电讯报》报导，从明年年中开始，因为从Bankstown和Sydenham的城铁将因Metro South West革新名目而
- 联邦政客们具有多少房产？
- 据本月早些时分报导，绿党副首领、参议员Mehreen Faruqi已获准在Port Macquarie联系其房产并建造三栋投资联
